Die Einbeziehung von Patienten mit Parkinson-Krankheit in die Forschung bringt allen Beteiligten Vorteile
10 Mai 2022
Autoren eines “Call to Action” in JPD geben erste Empfehlungen für die Einbindung von Menschen mit Parkinson-Krankheit in die Gestaltung und Durchführung klinischer Forschung
Amsterdam, NL – Obwohl es einen zunehmenden Trend gibt, Patienten in die klinische Forschung einzubeziehen, gibt es bisher keine spezifischen Leitprinzipien für die Einbeziehung von Menschen mit Morbus Parkinson. Die Autoren dieses Aufrufs zum Handeln, der im Journal of Parkinson’s Disease veröffentlicht wurde, betonen den Wert der Einbeziehung der Patientenperspektive in klinische Studien zur Parkinson-Krankheit und empfehlen, wie man Patientenforscher effektiv einbeziehen kann.
“Die Einbeziehung von Patienten hilft, bessere Studien zu konzipieren, indem relevante Forschungsfragen gestellt und Ergebnisse definiert werden, die für die Patienten tatsächlich von Bedeutung sind”, erklärte der Hauptautor Marjan J. Meinders, PhD, Radboud University Medical Center, Department of Neurology, Center of Expertise for Parkinson & Movement Disorders, Nijmegen, Niederlande. “Sie kann dazu beitragen, dass die Protokolle verträglich sind und dass die Ergebnisse der Studie für die Patienten tatsächlich von Bedeutung sind. Dennoch gibt es noch viel zu lernen über die besten Methoden und die genauen Auswirkungen der Patientenbeteiligung in der Forschung im Allgemeinen und speziell über die besonderen Herausforderungen, die mit der Parkinson-Krankheit einhergehen.
Obwohl verschiedene internationale staatliche Fördereinrichtungen die vorhandene Literatur über die Einbeziehung von Patienten in die Forschung in einen Rahmen für die Einbeziehung übersetzt haben, fehlen bislang spezifische Leitprinzipien für die Parkinson-Krankheit.
Dieser Aufruf zum Handeln für die empirische Forschung stützt sich auf die Erfahrungen der Mitautorinnen Anne C. Donnelly, DPH, und Margaret Sheehan, JD, beide Mitglieder des Patientenrats der Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research, New York, NY, USA. Diese an der Parkinson-Krankheit leidenden Personen haben als Patientenexperten an einem Projekt mitgewirkt, bei dem es darum ging, die Präferenzen der Patienten in die Planung und Bewertung einer klinischen Studie einzubeziehen. Ihre Erfahrungen bestätigen die Erfahrungen anderer Patientenforscher in der Parkinson-Gemeinschaft, die betonen, wie wichtig die Einbeziehung von Patienten in die Forschung ist.
“Die Parkinson-Krankheit bringt besondere Herausforderungen mit sich. So können beispielsweise Depressionen, Apathie, Müdigkeit oder eine frontale Exekutivstörung Faktoren sein, die eine wirksame Beteiligung der Patienten an der Forschung behindern”, so Frau Sheehan. “Viele Patienten leiden unter tageszeitlichen Schwankungen, wobei sich die Symptome während des Tages verschlimmern. Dies würde bedeuten, dass Gruppensitzungen zur Besprechung des Forschungsprojekts am späten Nachmittag oder Abend eine Herausforderung darstellen könnten. Die medikamentöse Behandlung könnte weitere Herausforderungen mit sich bringen, zum Beispiel wenn Patienten von Zwängen geplagt werden, die eine Folge der Behandlung mit Dopaminrezeptor-Agonisten sind.
“Es gibt auch das Problem der enormen interindividuellen Variabilität zwischen verschiedenen Personen, die mit der Parkinson-Krankheit leben”, fügte Dr. Donnelly hinzu. “Die Einbeziehung einer begrenzten Anzahl von Patientenforschern wird daher zwangsläufig nur eine eingeschränkte Perspektive auf die Gesamtbedürfnisse der weltweiten Parkinson-Population bieten. Die Forscher sollten sich dieser Parkinson-spezifischen Herausforderungen bewusst sein und Strategien entwickeln, damit die Patientenforscher tatsächlich die Wirkung erzielen können, die so dringend benötigt wird”.
Inspiriert von den Erfahrungen der Patientenforscher schlagen die Autoren eine Reihe von Maßnahmen und Empfehlungen vor, die bei der Einbeziehung von Parkinson-Patienten berücksichtigt werden können. Dazu gehören: die Erkenntnis, dass die Anreise für einige schwierig sein kann, und die Durchführung von Online-Telefonkonferenzen, um einer größeren Gruppe die Teilnahme zu ermöglichen; die Erkenntnis, dass einige Patienten sehr leise Stimmen haben, und die Möglichkeit, sich zu wiederholen; die Zusammenstellung eines Paares aus Patient und Experte, wenn sie in einer öffentlichen Umgebung sprechen; der Einsatz von Geduld und Handouts, um Menschen mit verminderter Gedächtnis- und Konzentrationsfähigkeit zu helfen; und die Planung von Anrufen und Treffen, wenn die Patienten weniger wahrscheinlich unter Zeitmangel und Müdigkeit leiden.
“Auswertungen von Studien, an denen Patienten beteiligt sind, berichten von Kosteneinsparungen aufgrund einer schnelleren Rekrutierung, niedrigeren Abbrecherquoten aufgrund erfolgreicher Einbindungsstrategien und folglich einem schnelleren Abschluss der klinischen Studie”, so Mitautor Professor Bastiaan R. Bloem, MD, PhD, Radboud University Medical Center, Department of Neurology; Center of Expertise for Parkinson & Movement Disorders, Nijmegen, Niederlande. “Forscher empfinden ihre Arbeit als lohnender, angenehmer und sinnvoller, wenn Patienten aktiv einbezogen werden. Die Patienten können auch eine Mitverantwortung dafür übernehmen, dass die Studienergebnisse über zugängliche Publikationen tatsächlich den Weg in die wissenschaftliche Gemeinschaft und die breite Öffentlichkeit finden.”
Die Autoren fordern die an der gesundheitsbezogenen Parkinson-Forschung beteiligten Forscher auf, nach vorne zu blicken und sich bewusst mit den sich abzeichnenden Best-Practice-Standards für die Einbeziehung von Patienten in die Planung und Durchführung klinischer Studien auseinanderzusetzen.
“Wichtig ist die systematische Identifizierung bestimmter Barrieren und Erleichterungen für die aktive Einbindung von Patienten und die Suche nach Lösungen zur Beseitigung von Barrieren, um weitere Leitprinzipien für die effektive Einbeziehung von Patienten in die Forschung zu entwickeln. Letztendlich sollten alle Forscher die Beteiligung von Patienten und die Mitgestaltung der Forschung als einen wesentlichen Aspekt des Lernens und der Verbesserung des Wertes der Forschung im Bereich der Parkinson-Krankheit betrachten”, so die Autoren abschließend.
Die Parkinson-Krankheit ist eine langsam fortschreitende Störung, die die Bewegung, die Muskelkontrolle und das Gleichgewicht beeinträchtigt. Sie ist die zweithäufigste altersbedingte neurodegenerative Erkrankung und betrifft etwa 3 % der Bevölkerung im Alter von 65 Jahren und bis zu 5 % der über 85-Jährigen.
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