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Die Patienten m├╝ssen mit!

Die Einbeziehung von Patienten mit Parkinson-Krankheit in die Forschung bringt allen Beteiligten Vorteile

10 Mai 2022

Autoren eines „Call to Action“ in JPD geben erste Empfehlungen f├╝r die Einbindung von Menschen mit Parkinson-Krankheit in die Gestaltung und Durchf├╝hrung klinischer Forschung
Amsterdam, NL – Obwohl es einen zunehmenden Trend gibt, Patienten in die klinische Forschung einzubeziehen, gibt es bisher keine spezifischen Leitprinzipien f├╝r die Einbeziehung von Menschen mit Morbus Parkinson. Die Autoren dieses Aufrufs zum Handeln, der im Journal of Parkinson’s Disease ver├Âffentlicht wurde, betonen den Wert der Einbeziehung der Patientenperspektive in klinische Studien zur Parkinson-Krankheit und empfehlen, wie man Patientenforscher effektiv einbeziehen kann.

„Die Einbeziehung von Patienten hilft, bessere Studien zu konzipieren, indem relevante Forschungsfragen gestellt und Ergebnisse definiert werden, die f├╝r die Patienten tats├Ąchlich von Bedeutung sind“, erkl├Ąrte der Hauptautor Marjan J. Meinders, PhD, Radboud University Medical Center, Department of Neurology, Center of Expertise for Parkinson & Movement Disorders, Nijmegen, Niederlande. „Sie kann dazu beitragen, dass die Protokolle vertr├Ąglich sind und dass die Ergebnisse der Studie f├╝r die Patienten tats├Ąchlich von Bedeutung sind. Dennoch gibt es noch viel zu lernen ├╝ber die besten Methoden und die genauen Auswirkungen der Patientenbeteiligung in der Forschung im Allgemeinen und speziell ├╝ber die besonderen Herausforderungen, die mit der Parkinson-Krankheit einhergehen.

Obwohl verschiedene internationale staatliche F├Ârdereinrichtungen die vorhandene Literatur ├╝ber die Einbeziehung von Patienten in die Forschung in einen Rahmen f├╝r die Einbeziehung ├╝bersetzt haben, fehlen bislang spezifische Leitprinzipien f├╝r die Parkinson-Krankheit.

Dieser Aufruf zum Handeln f├╝r die empirische Forschung st├╝tzt sich auf die Erfahrungen der Mitautorinnen Anne C. Donnelly, DPH, und Margaret Sheehan, JD, beide Mitglieder des Patientenrats der Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research, New York, NY, USA. Diese an der Parkinson-Krankheit leidenden Personen haben als Patientenexperten an einem Projekt mitgewirkt, bei dem es darum ging, die Pr├Ąferenzen der Patienten in die Planung und Bewertung einer klinischen Studie einzubeziehen. Ihre Erfahrungen best├Ątigen die Erfahrungen anderer Patientenforscher in der Parkinson-Gemeinschaft, die betonen, wie wichtig die Einbeziehung von Patienten in die Forschung ist.

„Die Parkinson-Krankheit bringt besondere Herausforderungen mit sich. So k├Ânnen beispielsweise Depressionen, Apathie, M├╝digkeit oder eine frontale Exekutivst├Ârung Faktoren sein, die eine wirksame Beteiligung der Patienten an der Forschung behindern“, so Frau Sheehan. „Viele Patienten leiden unter tageszeitlichen Schwankungen, wobei sich die Symptome w├Ąhrend des Tages verschlimmern. Dies w├╝rde bedeuten, dass Gruppensitzungen zur Besprechung des Forschungsprojekts am sp├Ąten Nachmittag oder Abend eine Herausforderung darstellen k├Ânnten. Die medikament├Âse Behandlung k├Ânnte weitere Herausforderungen mit sich bringen, zum Beispiel wenn Patienten von Zw├Ąngen geplagt werden, die eine Folge der Behandlung mit Dopaminrezeptor-Agonisten sind.

„Es gibt auch das Problem der enormen interindividuellen Variabilit├Ąt zwischen verschiedenen Personen, die mit der Parkinson-Krankheit leben“, f├╝gte Dr. Donnelly hinzu. „Die Einbeziehung einer begrenzten Anzahl von Patientenforschern wird daher zwangsl├Ąufig nur eine eingeschr├Ąnkte Perspektive auf die Gesamtbed├╝rfnisse der weltweiten Parkinson-Population bieten. Die Forscher sollten sich dieser Parkinson-spezifischen Herausforderungen bewusst sein und Strategien entwickeln, damit die Patientenforscher tats├Ąchlich die Wirkung erzielen k├Ânnen, die so dringend ben├Âtigt wird“.

Inspiriert von den Erfahrungen der Patientenforscher schlagen die Autoren eine Reihe von Ma├čnahmen und Empfehlungen vor, die bei der Einbeziehung von Parkinson-Patienten ber├╝cksichtigt werden k├Ânnen. Dazu geh├Âren: die Erkenntnis, dass die Anreise f├╝r einige schwierig sein kann, und die Durchf├╝hrung von Online-Telefonkonferenzen, um einer gr├Â├čeren Gruppe die Teilnahme zu erm├Âglichen; die Erkenntnis, dass einige Patienten sehr leise Stimmen haben, und die M├Âglichkeit, sich zu wiederholen; die Zusammenstellung eines Paares aus Patient und Experte, wenn sie in einer ├Âffentlichen Umgebung sprechen; der Einsatz von Geduld und Handouts, um Menschen mit verminderter Ged├Ąchtnis- und Konzentrationsf├Ąhigkeit zu helfen; und die Planung von Anrufen und Treffen, wenn die Patienten weniger wahrscheinlich unter Zeitmangel und M├╝digkeit leiden.

„Auswertungen von Studien, an denen Patienten beteiligt sind, berichten von Kosteneinsparungen aufgrund einer schnelleren Rekrutierung, niedrigeren Abbrecherquoten aufgrund erfolgreicher Einbindungsstrategien und folglich einem schnelleren Abschluss der klinischen Studie“, so Mitautor Professor Bastiaan R. Bloem, MD, PhD, Radboud University Medical Center, Department of Neurology; Center of Expertise for Parkinson & Movement Disorders, Nijmegen, Niederlande. „Forscher empfinden ihre Arbeit als lohnender, angenehmer und sinnvoller, wenn Patienten aktiv einbezogen werden. Die Patienten k├Ânnen auch eine Mitverantwortung daf├╝r ├╝bernehmen, dass die Studienergebnisse ├╝ber zug├Ąngliche Publikationen tats├Ąchlich den Weg in die wissenschaftliche Gemeinschaft und die breite ├ľffentlichkeit finden.“

Die Autoren fordern die an der gesundheitsbezogenen Parkinson-Forschung beteiligten Forscher auf, nach vorne zu blicken und sich bewusst mit den sich abzeichnenden Best-Practice-Standards f├╝r die Einbeziehung von Patienten in die Planung und Durchf├╝hrung klinischer Studien auseinanderzusetzen.

„Wichtig ist die systematische Identifizierung bestimmter Barrieren und Erleichterungen f├╝r die aktive Einbindung von Patienten und die Suche nach L├Âsungen zur Beseitigung von Barrieren, um weitere Leitprinzipien f├╝r die effektive Einbeziehung von Patienten in die Forschung zu entwickeln. Letztendlich sollten alle Forscher die Beteiligung von Patienten und die Mitgestaltung der Forschung als einen wesentlichen Aspekt des Lernens und der Verbesserung des Wertes der Forschung im Bereich der Parkinson-Krankheit betrachten“, so die Autoren abschlie├čend.

Die Parkinson-Krankheit ist eine langsam fortschreitende St├Ârung, die die Bewegung, die Muskelkontrolle und das Gleichgewicht beeintr├Ąchtigt. Sie ist die zweith├Ąufigste altersbedingte neurodegenerative Erkrankung und betrifft etwa 3 % der Bev├Âlkerung im Alter von 65 Jahren und bis zu 5 % der ├╝ber 85-J├Ąhrigen.

Quelle: https://www.journalofparkinsonsdisease.com/involving-patients-parkinsonÔÇÖs-disease-research-benefits-everyone

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