Wer sind die PD-Avengers?

Wir sind die im Jahr 2021, ursprünglich unter dem Titel „Schluss mit Parkinson“ gegründete, deutsche Sektion der 2020 in Nordamerika aus der Taufe gehobenen „PD Avengers“ (auf deutsch übersetzt etwa „Parkinson-Superheld*innen“),

Wir sind eine globale Gruppe von Parkinson-Betroffenen, die sich zum Ziel gesetzt hat, Parkinson zu besiegen. Wir schaffen Bewusstsein, Engagement und Hoffnung. Unsere Inspiration entspringt dem im März 2020 in Nordamerika erschienenen Buch «Ending Parkinson’s» der Autoren Bas Bloem, Michael Okun, Ray Dorsey und Todd Sherer.

Die PD Avengers sind keine Wohltätigkeitsorganisation und wir sammeln kein Geld. Wir wollen nicht mit der Arbeit von Wohltätigkeitsorganisationen und Angehörigen der Gesundheitsberufe auf der ganzen Welt konkurrieren. Wir wollen schlicht gehört und gesehen werden und fordern mit vereinter Stimme eine deutlichere Wahrnehmung und ein besseres Allgemeinwissen über die Parkinsonerkrankung sowie eine effektivere Behandlung und ein gesteigertes Wohlbefinden der weltweit über 10 Mio. an Parkinson erkrankten Menschen und deren Partner:innen und Angehörigen. 

Die Gründungsmitglieder 

Our Team

Three Of The Very First Original PD-Avengers

Those Are Threee Of The Main Activists Living With Parkinson’s, Never stop fighting against PD!

Soania Mathur, MD

Dr. Soania Mathur
Ehrenmitglied des Patientenbeirats • Ontario, Kanada

„Als Ärztin und Patientin wollte ich Teil einer Organisation sein, die sich der Förderung der Forschung zur Entwicklung besserer Behandlungsmethoden und einer Heilung verschrieben hat. Vor allem aber suchte ich nach einer Stiftung, die sich voll und ganz der Parkinson-Gemeinschaft widmet. All das und noch viel mehr habe ich bei der MJFF gefunden.“

Dr. Soania Mathur ist Hausärztin und lebt außerhalb von Toronto, Ontario, Kanada. Sie gab ihre klinische Praxis 12 Jahre nach ihrer Diagnose einer früh einsetzenden Parkinson-Erkrankung im Alter von 28 Jahren auf. Heute ist sie engagierte Rednerin, Autorin, Pädagogin und Parkinson-Aktivistin. Ihre Plattform UnshakeableMD (www.unshakeablemd.com) dient als Informationsquelle für die Patientenaufklärung sowie als Forum für ihre persönlichen Erfahrungen mit dieser Krankheit.

Dr. Mathur hält aktiv Vorträge in Kanada und international auf patientenorientierten Konferenzen und hat eine Reihe von veröffentlichten Artikeln und Online-Beiträgen verfasst, die sich auf Patientenaufklärung, Empowerment und die entscheidende Bedeutung der Einbeziehung von Patienten in alle Bereiche der klinischen Forschung konzentrieren.

Sie ist Co-Vorsitzende des Patientenbeirats der Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research (MJFF). Darüber hinaus engagiert sie sich im Vorstand der Davis Phinney Foundation, ist Mitglied des Redaktionsbeirats des Journal of Parkinson’s Disease und sitzt im Beirat der Brian Grant Foundation. Dr. Mathur schätzt ihr Engagement beim World Parkinson’s Congress (WPC) sowohl als Referentin als auch als Ausschussmitglied sehr und wurde 2019 auf dem WPC mit dem World Parkinson Coalition Award für herausragende Beiträge zur Parkinson-Gemeinschaft ausgezeichnet. Außerdem wurde ihr 2020 die Ehre zuteil, für ihre Arbeit in der Parkinson-Gemeinschaft den Alan Bonander Humanitarian Award zu erhalten. In ihrer Heimat ist sie Mitglied des Vorstands der Lakeridge Health Foundation und sitzt zudem im Patientenbeirat der Movement Disorder Clinic des Toronto Western Hospital, wo sie den Vorsitz des Forschungsausschusses innehat.

Kürzlich war sie Mitbegründerin von PD Avengers, einer selbstfinanzierten, globalen Allianz von Parkinson-Aktivisten, die sich der Vereinigung der weltweiten Parkinson-Gemeinschaft verschrieben hat, um den Bereichen Wellness, Forschung und Interessenvertretung mehr Dringlichkeit zu verleihen und Parkinson zu besiegen. Erfahren Sie mehr unter www.pdavengers.com.

Um den Dialog zwischen Kindern und ihren Angehörigen zu erleichtern, hat sie zwei Bücher verfasst: „My Grandpa’s Shaky Hands“ und „Shaky Hands – A Kid’s Guide to Parkinson’s Disease“. Der gesamte Erlös aus dem Verkauf dieser Bücher wird gespendet, um die Parkinson-Forschung und andere Initiativen zugunsten der Parkinson-Gemeinschaft zu unterstützen.

Larry Gifford

Larry Gifford ist Präsident und Mitbegründer der „PD Avengers“ (der Global Alliance to End Parkinson’s Disease), einer internationalen, von Patienten geführten Interessenvertretung, die sich der Sensibilisierung, der Beseitigung von Stigmatisierung und der Forderung nach einer Heilung der Parkinson-Krankheit verschrieben hat. [1, 2, 3]

Über seine Arbeit bei den PD Avengers hinaus umfasst Giffords Engagement und Medienpräsenz mehrere bedeutende Initiativen: [1]

• Larry Gifford ist Mitglied des Patientenbeirats der Michael J. Fox Foundation.

• Larry Gifford moderiert und co-moderiert verschiedene Sendungen zum Thema Parkinson, darunter den preisgekrönten Podcast When Life Gives You Parkinson’s und den Podcast On Time der Brian Grant Foundation.
• Improvisation & Kunst: Er ist Gründungsmitglied der PD Performance Improv Troupe und nutzt regelmäßig Comedy, um seine Symptome besser zu bewältigen. [1, 2, 3, 4]

Gifford ist ein erfahrener Rundfunkjournalist, bei dem 2017 im Alter von 45 Jahren eine früh einsetzende Parkinson-Erkrankung diagnostiziert wurde. [1, 2]

Tim Hague

Tim Hague Sr. ist ein bekannter kanadischer Parkinson-Aktivist, Motivationsredner sowie Gründer und Geschäftsführer von U-Turn Parkinson’s, einem Wellness-Zentrum für Menschen mit Parkinson in Winnipeg. Er ist zudem Mitbegründer von PD Avengers, einem weltweiten Zusammenschluss von Parkinson-Betroffenen, die sich für die Bekämpfung der Krankheit einsetzen. [1, 2, 3, 4]

Als ehemaliger examinierter Krankenpfleger erlangte Hague nationale Bekanntheit, als er und sein Sohn kurz nach seiner Diagnose „früh einsetzender Parkinson“ im Jahr 2011 die erste Staffel von The Amazing Race Canada gewannen. Er hat seine Lebensgeschichte auch in seinem Buch Perseverance ausführlich beschrieben. [1, 2]

„Bei unserer ersten Zusammenkunft waren wir zwölf. Als wir uns mit der enormen Größe der Aufgabe auseinandersetzten, begannen wir zu scherzen, dass wir ein bisschen wie Comic-Superhelden seien, die versuchen, die Welt vom Bösen zu befreien. Jemand nannte uns scherzhaft „The Avengers“ (Die Rächer). Jemand anderes sagte: „Die PD Avengers“. Der Name blieb hängen.“

Larry Gifford

Das Credo der „originalen“ PD Avengers:

Parkinson beenden

Die Parkinson-Krankheit wurde vor über 200 Jahren entdeckt. Seitdem hat die Menschheit Menschen auf den Mond gebracht, die Kinderlähmung ausgerottet, HIV von einem Todesurteil in eine chronische Krankheit verwandelt, das menschliche Genom kartiert und Tausende von Galaxien zwischen den Sternen entdeckt – und doch hat sie außer dem einen fünfzig Jahre alten Medikament gegen Parkinson kaum etwas entwickelt. Wir haben es satt.

Unsere Mission

Die PD Avengers (Global Alliance to End Parkinson’s) sind ein globaler Zusammenschluss von Menschen mit Parkinson, unseren Partnern und Freunden, die gemeinsam einen Wandel in der Wahrnehmung und Behandlung der Krankheit fordern.

Wir verleihen der Forschung, dem Wohlbefinden und der Lobbyarbeit Nachdruck, indem wir Menschen und Organisationen mit dem Ziel vereinen, Parkinson zu beenden.

Think Global, Act Local

Wir glauben auch an den Grundsatz „global denken, lokal handeln“. Wenn es um die Interessenvertretung geht, mag unsere Taktik global sein, aber wir glauben an die Aktivierung der lokalen Parkinson-Retter und unserer Partnerorganisationen, um die Bedürfnisse ihrer lokalen Gemeinschaft zu erfüllen.

Drei Säulen

Unsere Mission steht auf drei Säulen:

• Interessenvertretung
• Wohlbefinden und
• Forschung.

Die PD Avengers unterstützen Projekte, Veranstaltungen, Aktivitäten, Kampagnen, Gruppen und Organisationen, die mit unserem Ansatz übereinstimmen.

Jede Säule bildet auch einen Ausschuss. Jeder der Gründer ist Mitglied in einem der Ausschüsse. Jeder Ausschuss bildet Arbeitsgruppen, die kurz-, mittel- oder langfristige Projekte durchführen können.

Besser gemeinsam

Diese globale Allianz aus Menschen mit Parkinson, Pflegepartnern, Familien, Freunden, Ärzten, Neurologen, Gesundheitsdienstleistern, Klinikern, Therapeuten und an Parkinson angrenzenden Unternehmen ist genau das, was die Parkinson-Krankheit im Moment braucht.

Was ist deine Superkraft?

Die PD Avengers glauben, dass jeder eine Superkraft hat. Andere nennen es vielleicht ein Talent, eine Fähigkeit oder eine Stärke. Wir wollen unsere kollektiven Superkräfte nutzen, um Menschen mit Parkinson zu helfen, ein besseres Leben zu führen und dem Ziel, Parkinson zu besiegen, mehr Nachdruck zu verleihen.

Quelle: https://www.pdavengers.com/about-us

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Weltweite Pandemie

In den letzten 25 Jahren hat sich die Zahl der an Parkinson erkrankten Menschen mehr als verdoppelt, und Experten gehen davon aus, dass sie sich bis 2040 nochmals verdoppeln wird. Die körperlichen und seelischen Belastungen sowie die ökonomischen Auswirkungen der Krankheit sind für viele Menschen und ihre Familien katastrophal.

Im März des Jahres 2020 veröffentlichten die vier Autoren Ray Dorsey, Todd Sherer, Michael S. Okun und Bastiaan R. Bloem in den Vereinigten Staaten von Amerika ihr Buch „Ending Parkinson’s Disease.“

Mit großem Engagement beschreibt das Autorenteam die Parkinsonerkrankung als eine weltweit anwachsende Pandemie. Die Autoren richten den Blick auf unsere vergiftete Umwelt, auf Lösungsmittel und Pestizide, die als Ursachen für Parkinson infrage kommen. Sie richten einen flammenden Appell an ihre Leserschaft und alle Betroffenen mit der Aufforderung zu handeln, um die Parkinsonerkrankung aus der Welt zu schaffen.

Angeregt durch die Lektüre dieses Buch bildete sich im Sommer 2020 in Nordamerika eine Gruppe um den Radiomoderator Larry Gifford, die sich zum Ziel gesetzt hat, weltweit Unterstützung für den Kampf gegen Parkinson zu finden: Die „PD Avengers“.

Die Kunde von den PD Avengers verbreitete sich mithilfe des World Wide Web rasch auch nach Europa. Die Initiative zählte im Winter 2020/21 bereits ein paar Dutzend deutschsprachige Parkinsonbetroffene und UnterstützerInnen, die sich dem Aufruf durch Eintrag in die online Petition angeschlossen hatten.

Im Sommer 2021 starteten May Evers, Nina Juncker und Andreas Schairer mit der Gründung einer deutschen Abteilung der PD Avengers. Auch nach fünf Jahren ist Deutschland noch ein ziemlich weißer Fleck auf der Landkarte des internationalen weltweiten Engagements im Kampf gegen Parkinson. Aber es scheint ein langsam aber sicher immer heller strahlendes Licht am Ende des Horizonts: nach dem desaströsen Niedergang der Patientenverbands der deutschen Parkinson Vereinigung e.V. – mutmaßlich als Folge eines millionenschweren Betrugsskandals in der Neusser Bundesgeschäftsstelle – mausert sich die 2019 von der Crème der professionellen Gesundheitsdienstleister mit Unterstützung des populären mit Parkinson lebenden TV-Showmasters FrankElstner aus der Taufe gehobene Parkinson Stiftung mit einer Deutschland noch nicht da gewesen ausgezeichneten professionellen Internetauftritt und ebenso inhaltlich und gestalterischen richtungsweisende Druck Sachen