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Wie verschaffen wir uns Gehör?

„Straight Talk“ des „Europäischen Parkinson Therapiezentrums“ mit Larry Gifford, Karlin Schroeder und Karen Lee

Wie kommt die Parkinson Community zur gebĂĽhrenden Wahrnehmung in der Ă–ffentlichkeit?

Wird der Parkinsonerkrankung im Vergleich zu anderen Krankheiten zu wenig Aufmerksamkeit geschenkt?

Können wir etwas von erfolgreichen Aufklärungskampagnen anderer Krankheits-Communities (HIV, Herz/Kreislauf, Krebs) lernen?

Wie bringen wir der Ă–ffentlichkeit bei, dass Parkinson keine Alterskrankheit ist, sondern bereits junge Menschen trifft? Wie werden wir das irrefĂĽhrende Bild des alten gebeugten gebrechlichen Parkinson Patienten los?

Welche Rolle spielen die unterschiedlichen Interessensgruppen (Forschung, Krankenhäuser, Krankenkassen, Ärzte, Therapeuten, Angehörige, Pflegende, Pharma, Medizintechnik, Stiftungen, Behörden, Politik) in der Parkinson Community? Wo stehen die Patient:innen?

Wie begegnen wir Missverständnissen, Vorurteilen und Stigmatisierung?

Wissen wir ĂĽberhaupt, was Parkinson genau ist?

Welche Probleme bereitet uns die fehlende, klare Definition der Erkrankung Parkinson, und wie gehen wir damit um, dass die Vielfalt der Symptome und der damit verbundenen unterschiedlichen Botschaften fĂĽr Verwirrung sorgt?

Wie bringen wir die unterschiedlichen Gruppen und Organisationen unter einen gemeinsamen Schirm, um das vorhandene Stimmengewirr in einen vereinten lauten Chor mit einer fĂĽr alle gleich lautenden Botschaft zu vereinen?

Könnte es sinnvoll sein, mit anderen Krankheits-Communities Neurologischer Erkrankungen (Alzheimer, MS) zusammen zu arbeiten?

Solche Fragen und mehr sind Gegenstand des „Straight Talk“ („Tacheles“) Webinars des in Norditalien ansässigen „Europäischen Parkinson Therapiezentrums“ am 9. Dezember 2022 auf YouTube.

Eine außergewöhnliche Videokonferenz mit

Larry Gifford, Radiomoderator und GrĂĽndungsmitglied der PD Avengers (Globale Allianz zur Beendigung von Parkinson)

Karlin Schroeder, stellvertretende Vizepräsidentin der US-amerikanischen Parkinson’s Foundation und

Karen Lee PhD, Präsidentin und CEO von Parkinson Canada.

(Omotola Thomas von Parkinson’s Africa hatte ihre geplante Teilnahme wegen Krankheit absagen müssen.)

Zur Einleitung und zum Abschluss spricht Alexander Reed, Direktor des Europäischen Parkinson Therapiezentrums, Darfo Boario Terme, Provinz Brescia, Italien.

„Straight Talk“ des „Europäischen Parkinson Therapiezentrums“ mit Larry Gifford, Karlin Schroeder und Karen Lee

https://www.youtube.com/watch?v=NBq6iqi1PMY

Die YouTube Aufzeichnung ist mit englischen Untertiteln versehen.

Transkript der YouTube-Aufzeichnung des Straight Talks “HOW CAN WE BE HEARD?”

übersetzt aus dem Englischen mit DeepL/Translator (Wir bitten um Nachsicht für die Mängel in der Übersetzung)

Transkript der YouTube-Aufzeichnung des Straight Talks „HOW CAN WE BE HEARD?“
übersetzt aus dem Englischen mit DeepL/Translator (Wir bitten um Nachsicht für die Mängel in der Übersetzung)

Zur Einleitung spricht Alexander Reed, Direktor des Europäischen Parkinson Therapiezentrums, Darfo Boario Terme, Provinz Brescia, Italien:

Guten Morgen, je nachdem, wo auf der Welt Sie sich befinden,… Wir befassen uns heute mit einer Frage, die gar nicht so einfach zu beantworten ist: Nach ĂĽber 200 Jahren gibt es immer noch keine krankheitsverändernden Medikamente fĂĽr Menschen wie mich, die seit 17 Jahren an Parkinson leiden. Gibt es ĂĽberhaupt jemanden, der sich darum kĂĽmmert? Mein Name ist Alexander Reed und diese Sendung kommt vom Europäischen Parkinson-Therapiezentrum in Italien, dessen Direktor ich bin. Das Europäische Zentrum arbeitet mit Kunden aus ĂĽber 45 Ländern zusammen, um Menschen mit Parkinson zu helfen, ihr Leben wieder aufzubauen und die beste Therapie zu bekommen, nachdem bei ihnen Parkinson diagnostiziert wurde. Diese Woche ĂĽbergeben wir die Leitung und die Diskussion des Webinars an einen fĂĽhrenden Namen aus der Parkinson-Welt. Wir freuen uns, dass Larry Gifford von den “PD Avengers” bei uns ist. Ich ĂĽberlasse es ihm, das zu erklären, und er wird seine Gäste vorstellen.

Wenn du mehr über die anderen Webinare der Reihe erfahren möchtest, besuche einfach parkinsontherapy.com, wo du viele andere weltweite Webinare mit großen Persönlichkeiten, großen Namen und großen Fragen sehen kannst. Wenn du Fragen stellen möchtest, gib sie einfach in den YouTube-Chat ein, und wir werden sie über unser internes Chatsystem an Larry weiterleiten. Mir fällt auf, dass ihr zwei weibliche Gäste habt. Letzte Woche hatte ich viele Männer, also wisst ihr offensichtlich etwas mehr als ich.

Larry: Ich lade immer Leute ein, die sich gut unterhalten können. Vielen Dank, Alex, dass du diese Webinare moderierst, denn du leistest wirklich tolle Arbeit. Karen Lee, CEO und Präsidentin von Parkinson’s Canada, und Karlin Schroeder, stellvertretende Vizepräsidentin für Communitysengagement bei der Parkinson’s Foundation, haben beide unterschiedliche Hintergründe, die uns helfen, die Themen anzugehen, über die wir heute sprechen wollen.

Parkinson ist die am schnellsten wachsende Hirnerkrankung der Welt. Alle zweieinhalb Minuten stirbt ein Mensch auf der Welt an der Parkinson-Krankheit. Die Krankheit ist seit 205 Jahren bekannt. Wir haben ein nicht krankheitsveränderndes Medikament, Levodopa, das Goldstandard-Medikament ist jetzt über 50 Jahre alt und viele in der Community haben das Gefühl, dass es nicht die Dringlichkeit gibt, die andere Krankheiten bekommen, wenn es um Wissenschaft, Forschung, staatliche Finanzierung, politische Veränderungen und sogar breite Aufklärungskampagnen für die Öffentlichkeit geht. Wir werden uns also heute so gut wie möglich damit befassen und herausfinden, was uns im Weg steht, was wir von anderen lernen können, die das bei anderen Krankheiten oder anderen Kampagnen getan haben, und sehen, was wir tun können. Vielleicht können wir ein paar dieser Steine aus dem Weg räumen und anfangen, unseren gerechten Anteil an der Aufmerksamkeit, dem Geld und den krankheitsverändernden Medikamenten zu bekommen. Lass uns also mit dir beginnen, Karlin. Kannst du uns über deinen Titel hinaus einen kleinen Einblick in die Art von Aktivitäten geben, an denen du während deiner Arbeit beteiligt warst?

Karlin: Das mache ich gerne, Larry. Danke, dass ich heute hier sein darf. Ich arbeite seit über 20 Jahren im Bereich der Gesundheitsfürsorge. Ich komme aus dem Bereich der Frauengesundheit und der internationalen Gesundheit, und der rote Faden, der alles, was ich in dieser Zeit gemacht habe, mit dem heutigen Tag verbindet, an dem ich dazu beitrage, dass Menschen mit Parkinson einen Platz am Forschungstisch haben, ist die Überbrückung der Beziehung zwischen Gesundheitsdienstleistern oder Forschern und Community-Mitgliedern und die Sicherstellung, dass die Community-Mitglieder dazu beitragen, die Pflege und Forschung voranzutreiben, die sie brauchen. Ich denke, ich bringe eine globale Perspektive in die Avengers ein, denke aber auch lokal und freue mich darauf, mehr über die Themen zu sprechen, die du heute erwähnt hast.

Larry: Karen, du stehst kurz vor deinem dritten Jahrestag als Präsidentin von Parkinson Canada, aber du hattest schon vorher eine glänzende Karriere. Kannst du uns davon erzählen?

Karen: Danke, Larry, und schön, dich zu sehen, Karlin. Ich freue mich, heute hier zu sein. Mein Hintergrund ist, dass ich Neurowissenschaftlerin bin, das war meine Ausbildung, und ich habe wirklich erkannt, dass man eine Brücke schlagen muss zwischen dem, was im Labor gemacht wird, und der Fähigkeit, das der Patientengruppe zu vermitteln, für die man forscht. Mein Hintergrund ist Multiple Sklerose, ich habe mit einem MS-Spin promoviert und war 12 Jahre lang bei der MS-Gesellschaft von Kanada, wo ich das Forschungsportfolio leitete. In den letzten drei Jahren hatte ich das Privileg, Parkinson Canada zu leiten, und du hast eine wirklich interessante Frage gestellt: „Was machst du in deinem Alltag?“ Es gibt viele Dinge, aber das Wichtigste für mich ist, die Organisation dazu zu bringen, dass wir unsere gesamte Arbeit auf die Menschen mit Parkinson ausrichten. Das wäre für mich die wichtigste Aufgabe.

Larry: Wir sind nicht nur dankbare Teilnehmer an der Forschung. Wir wollen ein Teil davon sein. Wir wollen Partner sein und uns fĂĽr das Wohlbefinden und gegen die Stigmatisierung einsetzen. Aber lasst uns den aktuellen Status Quo der Parkinson-Stimme auf der Grundlage eurer eigenen Erfahrungen und eurer heutigen Beobachtungen ermitteln. Wie ist der Anteil der Parkinson-Stimme in der Welt im Vergleich zu anderen Krankheiten oder anderen Interessenvertretern oder Organisationen?

Karen: Da ich in einem anderen Bereich der neurologischen Erkrankungen tätig war, würde ich sagen, dass er kleiner ist als bei anderen Krankheiten, da wir in letzter Zeit viel über Alzheimer gesprochen haben und wissen, wie es dort weitergeht. Ich würde sagen, dass sie [die Parkinson-Stimmen] nicht so viel Raum einnehmen, aber das heißt nicht, dass sie es nicht können. Und genau darum soll es heute gehen.

Larry: Karlin, was siehst du?

Karlin: Ich bin seit 12 Jahren bei der Stiftung. Ich bin jetzt schon eine Weile im Parkinson-Bereich tätig, und ich stimme zu, dass wir leider einen kleineren Anteil am Gespräch haben, aber ich bin ermutigt, denn wenn ich mir anschaue, wo wir vor 12 Jahren angefangen haben und wo wir heute sind, dann sehe ich, dass die Stimmen der Menschen mit Parkinson in jungen Jahren lauter werden. Die globalen Stimmen, die sich zu Wort melden, wie zum Beispiel Omotola Thomas, die sich in Afrika engagiert, sind definitiv gewachsen, aber wir wollen, dass dieses Wachstum exponentiell und kometenhaft verläuft, und ich weiß, dass das Teil dessen ist, worüber wir heute sprechen. Ich möchte nur noch eine letzte Sache hinzufügen. Unsere Arbeit basiert auf den Modellen von HIV, AIDS und Brustkrebs und darauf, wie diese ihre Stimme erheben, um mehr Aufmerksamkeit zu bekommen.

Larry: Das ist großartig, und du hast Omotola Thomas erwähnt. Wir sollten erwähnen, dass sie eigentlich hier sein sollte, aber sie fühlte sich krank. Wir werden uns in ihrem Namen mit dem Stigma der Parkinson-Krankheit befassen, denn das ist ein großes Problem in den afrikanischen Ländern. Ich weiß, dass es nicht nur schwer ist, die Aufmerksamkeit der Parkinson-Community, der Parkinson-Ärzte und Wissenschaftler, der GPS-Forscher und der medizinischen Community zu erlangen, sondern auch die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit, weil so viele Botschaften auf so viele Arten auf sie einprasseln. einige Mauern einzureißen, damit wir Wege finden, dieselbe oder ähnliche Botschaften gleichzeitig zu kommunizieren, damit die Botschaft auf der ganzen Welt lauter wird, und wir haben dabei einige Erfolge erzielt, aber noch einmal: Es gibt uns seit zweieinhalb Jahren, wir haben 6.000 Einzelmitglieder aus 92 Ländern, wir haben 120 Organisationen weltweit, die zusammenarbeiten, die sich bereit erklärt haben, zusammenzuarbeiten, aber was hindert uns daran, von der allgemeinen Bevölkerung gehört zu werden oder auf …. zu gelangen? Wenn du nicht Michael J. Fox bist, werden wir das nicht in der Today Show oder bei Good Morning America sehen. Wie können wir unsere Botschaften verbreiten?

Karen: Karlin, du fängst an!

Karlin: Okay, ich habe das Gefühl, dass ich die Frage ein bisschen nebenbei beantworte, und das liegt nicht daran, dass ich versuche, ihr auszuweichen, sondern daran, dass ich die Gedanken dazu ein bisschen mehr formuliere, und vielleicht ist das weniger ein direktes Hindernis als vielmehr eine Möglichkeit, darüber nachzudenken, wie wir die Botschaft besser verbreiten können: Ich komme auf die Idee zurück, wie wir uns mit anderen Krankheits-Communities zusammentun können, die uns vielleicht dabei helfen können, unsere Stimme in einer kollaborativen Weise zu erheben. Wenn wir also über neurodegenerative Krankheiten nachdenken, und noch einmal: das große Stück des Kuchens, das Alzheimer bekommt – können wir die Parkinson-Erzählung dazu fügen? Wir alle befinden uns potenziell in diesen Krankheitsräumen, haben Erfahrungen mit Demenz und das sind gemeinsame Geschichten, die wir erzählen können. Ich denke auch über Alterskrankheiten für den Teil der Parkinson-Population nach, der älter ist, und verbinde das mit Herzkrankheiten und anderen Dingen, die auftauchen, um auf diese Weise unsere Stimme zu erheben. Ich weiß: Das ist ein Weg, um mehr Geld für Parkinson zu bekommen, indem wir über die National Institutes of Aging in den USA gehen und uns der Finanzierung nähern, indem wir die Lewy-Body-Demenz mit Parkinson betrachten und auf diese Weise Geld bekommen. Es ist also ein Weg für uns, ein größeres Stück vom Kuchen zu bekommen. Ich habe deine Frage nach einer öffentlichen Botschaft und einer öffentlichen Stimme, die das verbreitet, nicht wirklich beantwortet. Ich weiß nicht, Karen, ob du dazu etwas sagen kannst…

Karen: Es ist lustig, und wenn ich mich auf Larry beziehen darf, bevor wir zusammenkamen, sagte er: Das ist wirklich ein Gespräch und ich habe keine Antwort auf deine Frage, aber es gibt mehrere Dinge, die dabei eine Rolle spielen: Parkinson ist eine variable Krankheit – oder sind es viele verschiedene Krankheiten? Darüber lässt sich immer noch streiten. Sie wirkt sich auf die Menschen sehr unterschiedlich aus. Aber ich weiß, dass das, was mir in den ersten Monaten gesagt wurde oder was ich gelesen habe, sehr dem entsprach, was man denken würde: Parkinson ist eine Alterskrankheit, richtig, und ich schaue Larry an: Du bist nicht alt…

Larry: Danke schön!

Karen: Es gibt also ein ganzes Spektrum, und ich frage mich, ob es daran liegt, dass die Community so viele verschiedene Botschaften erhält. Es sind so viele verschiedene Dinge, und wenn man darüber nachdenkt, was die PD Avengers zu tun versuchen, sagt ihr, dass ihr all diese Mitglieder habt, aber: Was ist die eine Botschaft, die wir eigentlich vermitteln wollen? Und ich weiß nicht einmal, ob wir das wissen. Denn wir waren vor kurzem auf einem Treffen, Karlin und ich haben … persönlich kennengelernt und auf einem Treffen, wo wir Parkinson immer noch definieren müssen. Ich meine: Wir können es so erklären, dass wir sagen: Es ist eine neurologische Krankheit. Sie beeinträchtigt die Motorik. Es gibt ein Gerüst, aber was ist die Parkinson-Krankheit, und selbst das ist nicht klar, und wenn wir nicht einmal das aus Sicht der Forschung haben, ist es auch sehr schwierig, also habe ich das Gefühl, dass es eine Menge gemischter Nachrichten gibt.

Larry: Ich komme gleich auf dich zurück. Es gibt die Community, die sich darauf konzentrieren will, die Parkinson-Krankheit zu beenden. Es gibt die Community, die sich darauf konzentrieren will, ihr bestes Leben jetzt zu leben. Es gibt die Menschen, die über Prävention und Forschung sprechen wollen.

Karlin: Ja, und Larry, ich füge dem noch eine weitere Dimension hinzu: Als Karen sprach, dachte ich an die potenzielle Unsichtbarkeit von Parkinson, richtig, es scheint, dass Parkinson manchmal sehr sichtbar sein kann, und das ist es, wo das Stigma auftauchen kann, und die Komponenten, über die wir sprechen wollen, wenn Menschen Dyskinesien oder wirklich offensichtliche Tremors oder das Einfrieren des Gangs haben, aber vielleicht ist es für neu diagnostizierte Menschen das, was ich aus der Community höre oder bei meinen Freunden mit Parkinson sehe. Wenn du neu diagnostiziert wurdest oder einfach nur da bist, kann es unsichtbar sein, und das kann auch ein Teil der Barriere sein, wenn du wirklich betroffen bist. Die Leute gehen davon aus, dass es keine Behinderung gibt, oder wenn du älter bist, dass du einfach langsamer wirst. Eine vielfältige Darstellung von Parkinson, wie wir sie jetzt sehen, und Zeichnungen, die anders aussehen als der klassische gebückte ältere Mann, können ebenfalls wichtig sein, damit die Leute wissen, dass es sich um Parkinson handelt. Diskinesie…

Karen: Das ist wirklich interessant, denn es gibt viele Parallelen zwischen Parkinson und Multipler Sklerose. Es muss sich also um eine neurodegenerative Krankheit handeln. Es gibt auch viele unsichtbare, nicht sichtbare Symptome und keine körperlichen. Bei manchen Menschen weiß man nicht einmal, dass sie MS haben. Als ich vor ein paar Jahren in diesem Bereich anfing, gab es eine einzige krankheitsmodifizierende Therapie, heute sind es 15. Ich frage die Leute immer, wie es möglich war, dass eine Masse von Menschen so etwas erreichen konnte, und ich habe das Gefühl, dass wir bei Parkinson kurz davor stehen. Es ist möglich, aber ähnliche Symptome sind unsichtbar, die Leute wollen sich nicht unbedingt outen.

Larry: Und du warst dabei, als diese laute Stimme auftrat,

Karen: Ja, also können laute Stimmen gut oder schlecht sein, richtig,

Larry: Aber was denkst du, was war der Auslöser? Was hat dich dazu gebracht, dass du nicht mehr nur MS bist, sondern plötzlich mehr staatliche Mittel bekommst als andere Krankheiten, die mehr Geduld haben als MS,

Karen: Genau, und interessanterweise gibt es hier in Kanada, wie du sagst, hunderttausend Menschen, die mit MS leben, und hunderttausend Menschen, die mit Parkinson leben, und eine Gesellschaft in Kanada ist eine 50-Millionen-Dollar-Organisation. Wir hier bei Parkinson Canada sind etwa 10 bis 12. Ich weiß, dass das Team und ich hier bei Parkinson Canada wirklich versuchen, darauf zu achten: Wir wollen in unseren Botschaften und in unserem Marketing deutlich machen, dass – ich möchte das Wort Marketing nicht verwenden, aber es ist ein Teil des Marketings von Parkinson Canada, um dieses Bewusstsein zu schaffen, und wenn ich mit Forschern und anderen in der Community spreche, sagen sie: „Nun, weil MS Menschen in der Blüte ihres Lebens trifft. Larry ist in der Blüte seines Lebens, richtig, und es ist diese Verschiebung im Gespräch, die wir auch deutlich machen müssen, und dass es Menschen nicht nur im Rentenalter trifft, sondern auch in der Blüte ihres Lebens, also muss es eine Verschiebung im Gespräch geben, wie wir über Parkinson sprechen, und diese Bilder, über die wir vorhin gesprochen haben, sind nicht mehr jemand, der 80 ist und in einer Pflegeeinrichtung liegt. Es gibt Menschen, die im besten Alter und sehr erfolgreich mit Parkinson leben. Es gibt also mehrere Faktoren, aber für mich bei Parkinson Canada geht es darum, das Bewusstsein für die Marke zu stärken, was wiederum das Bewusstsein für Menschen, die mit Parkinson leben, stärkt.

Larry: Karen, als MS anfing, das Geld zu bekommen und bekannt zu werden, lag das an den Patienten, an der Organisation, an der Zusammenarbeit, was war es da?

Karen: All das, aber die Organisation muss auch eine wichtige Rolle spielen. Interessanterweise habe ich auch gesehen, dass wir derzeit 15 krankheitsmodifizierende Therapien für MS haben, aber es gab eine andere Form der Multiplen Sklerose, für die es keine Therapien gab, und die Menschen, die mit dieser Krankheit lebten – sie heißt primär progrediente MS – fühlten sich wirklich im Stich gelassen, weil es tonnenweise Medikamente für die schubförmig remittierende Form gab: Die MS-Gesellschaften schlossen sich zusammen und gründeten eine Allianz, und diese Allianz drängte die Gesundheitsbehörden, die EMA und die FDA, wirklich darüber zu sprechen, welche Hindernisse es in wissenschaftlicher Hinsicht, aber auch in Bezug auf Behandlungen für PPMS gab, und diese Hindernisse zu beseitigen, wie ich weiß, dass die PD Avengers es taten, aber es war sehr spezifisch, es ging darum, eine krankheitsmodifizierende Therapie für primär progrediente MS zu finden, und es ist ein Modell, das sehr gut funktioniert, und die Allianz ist immer noch aktiv. Ein paar von ihnen sind gerade in Toronto, und ich hatte diese Woche die Gelegenheit, mich mit ihnen auszutauschen. Einige von uns haben in der Parkinson-Community angefangen, über die verschiedenen Gesellschaften und Gruppen zu sprechen, die zusammenkommen, und Karlin war erst letzten Monat auf einem Treffen, bei dem Parkinson Canada, Parkinson UK, die Michael J. Fox Foundation, Karlin als Vertreter der Parkinson Foundation, der Cure Parkinson’s Trust und die CPP vertreten waren – wir arbeiten alle auf das gleiche Ziel hin, und das ist letztendlich das Wichtigste: Wenn wir uns auf eine Sache konzentrieren können, kann das vielleicht helfen, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen und die Stimme zu erheben. Ich weiß, es gibt so viele Dinge, an denen wir arbeiten könnten, aber manchmal reicht es schon aus, sich eine Priorität herauszupicken und diese zu verfolgen, um etwas zu bewirken.

Larry: Karlin, du bist seit 12 Jahren dabei, hast du eine Veränderung in der Zusammenarbeit zwischen den Organisationen festgestellt?

Karlin: Ja, selbst unsere alte Organisation hat immer versucht, Dinge gemeinsam zu tun. Wir sehen aber immer mehr Zusammenarbeit, sei es innerhalb der US-Organisationen oder bei der politischen Arbeit der Fox Foundation, sei es bei den Fähigkeiten, die wir vor ein paar Wochen festgestellt haben, also denke ich, dass es eine Bewegung in diese Richtung gibt und dass PD Avengers alle zusammenbringt. Wenn wir uns die Geschichte dieser Modelle in den USA ansehen, die sich jetzt wieder öffnen, dann waren es die HIV-Aids-Community und die Menschen, die mit HIV leben, die wirklich die Änderungen erzwungen haben, die in diesem Fall von der FDA hinzugefügt wurden, um die Therapie für sie schneller auf den Markt zu bringen, und es erforderte ein hohes Maß an Verletzlichkeit, mit der Krankheit da draußen zu sein, besonders bei einer so stigmatisierenden Krankheit, und wahrscheinlich eine Menge Unterstützung von Menschen, die ich mir vorstellen kann. Ich kann mir nur vorstellen, dass Care Partners und die frühen Organisationen in den USA wie act up und andere Organisationen auf den Stufen der FDA standen und Veränderungen forderten. Bei uns war es HIV, AIDS und Brustkrebs, und sie waren es, die uns gelehrt haben, und wir versuchten, andere Menschen zu unterrichten. Ich weiß nicht, ob es fair ist, all das der Patienten-Community zu überlassen. Ich weiß nicht einmal, ob das das richtige Wort ist, denn Menschen, die mit einer Krankheit leben, sollten die Stimmen sein, die am meisten gehört werden, aber ich kann mir vorstellen, dass es viel verlangt, das zu tun und wirklich verletzlich zu sein, um da rauszugehen und das zu tun.

Larry: In letzter Zeit habe ich einige wirklich interessante Werbespots von Parkinson France und Parkinson’s UK gesehen, in denen die Schattenseiten von Parkinson gezeigt wurden. Das ist großartig, weil es die Aufmerksamkeit der Menschen außerhalb der Parkinson-Community erregt, aber die Parkinson-Community hat negativ darauf reagiert, weil sie die positive Botschaft will. Dieser innere Konflikt, mehrere Zielgruppen zu haben, kann schwierig sein.

Karen: Larry, das ist interessant.

Larry: Du stellst Karen Lee in einer Lederjacke an eine Ziegelwand, und sie sieht fantastisch aus

Karen: Danke, das probiere ich nächstes Mal aus. Es ist interessant, denn wir hatten gerade dieses Gespräch, in dem es darum ging, dass wir eine Kampagne herausbringen und hoffnungsvoll sein wollen, und wir bekamen das Feedback, dass es zu sehr nach dem Motto „Ich will die Realität von Parkinson zeigen“ aussah, aber das haben wir auch getan, und am Ende des Tages, Larry, ist es egal, ob die Botschaft hoffnungsvoll oder realistisch ist, im Sinne von „was ist die Schattenseite von Parkinson“ oder „Wenn Menschen die Schwierigkeiten von Parkinson erleben“. Wenn es ein Gespräch gibt, ist das das Wichtigste, egal ob es eine hoffnungsvolle Botschaft oder eine Botschaft über die Realität ist, und wenn du das schaffst, und es geht nicht immer in die eine oder andere Richtung, aber ein Gespräch mit dem Publikum anregen kannst, ist das technisch gesehen auch ein Erfolgsfaktor, also glaube ich nicht, dass es eine richtige Antwort gibt, aber ich glaube auch nicht, dass es schlecht ist, wenn es eine Debatte auslöst.

Larry: Karlin, du hast gesagt, dass du von der AIDS-Community und der Brustkrebs-Community gelernt hast. Was genau setzt ihr bei der Parkinson-Stiftung um, das aus diesen GrĂĽnden entstanden ist?

Karlin: Ja, das ist der Ursprung unseres Patientenengagement- und Forschungsprogramms, und ich möchte an dieser Stelle dem Projektleiter der National Breast Cancer Coalition danken, der uns gezeigt hat, wie wir unsere Arbeit machen. Wir arbeiten vor allem mit Parkinson-Patienten und Care Partnern zusammen, die gesagt haben: „Ich will mehr über die Forschung wissen, ich will die Details wissen, ich will mich mit einem Forscher an einen Tisch setzen und die Forschung wirklich vorantreiben und gestalten können. Aber es gibt eine Möglichkeit, auf die Bitte der Menschen zu reagieren, einen Wissensstand und ein Selbstvertrauen zu haben, bei dem sie das Gefühl haben, dass sie die Wissenschaft kennen, aber auch ihre gelebte Erfahrung mit Parkinson einbringen können, denn das ist die Kernkompetenz, die jeder mit Parkinson hat, und nur wer mit Parkinson lebt, weiß, wie das ist und kann das weitergeben, und das ist an und für sich schon sehr wertvoll. Wir sind dieser Bitte nachgekommen und haben Menschen mit Parkinson und ihre Pflegepartner in den USA geschult. In den USA haben wir inzwischen mehr als 400 Menschen in der Forschung und in der Parkinson-Pipeline geschult und ihnen geholfen, Beziehungen zur Industrie aufzubauen, also zu Pharmaunternehmen, der Regierung hier in den USA, dem Verteidigungsministerium, der FDA, dem NIH und den akademischen Zentren, um sich zusammenzusetzen und zu sagen: „Das ist die Forschung, die unserer Meinung nach gemacht werden muss. Ich werde mit euch eine Studie entwerfen und darüber sprechen, was eine sinnvolle Veränderung in meinem Leben ist: Will ich drei Stunden mehr Zeit haben, will ich mit meinen Enkeln zu einer Geburtstagsfeier gehen können, und was bedeutet es, dass ich immer noch mit dem Auto fahren kann? Eine der Herausforderungen, die wir sehen, und damit möchte ich aufhören, denn ich könnte noch viel mehr dazu sagen, ist, dass dies für ForschungsCommunityen ein neues Konzept sein kann, ein Paradigmenwechsel, bei dem es darum geht, jemand anderem die Macht zu überlassen, was sich vielleicht so anfühlt, als wäre es dein Tisch, und so viele Forscher haben dies angenommen. Ich möchte nicht das Gegenteil behaupten, aber man muss lernen, die Macht abzugeben und mit den Communities darüber zu sprechen, wohin die Forschung ihrer Meinung nach gehen sollte, und das ist eine weitere Rolle, die wir spielen, indem wir die Forscher darauf vorbereiten, wie sie das konstruktiv tun können, damit sie nicht einfach nur ihren Stempel aufdrücken, sondern sagen: „Hey, ich habe eine Forschungsidee!“

Larry: Ja, Menschen mit Parkinson am Startpunkt von Parkinson-Projekten zu haben, ist der Schlüssel dazu, dass sie sich voll und ganz in die Community einbringen. Wir sind also während des gesamten Prozesses dabei, anstatt nur willige und dankbare Teilnehmer zu sein.

Karen: Wenn du einen Prominenten hast, ist seine Reichweite natürlich viel größer als die von Karlin und mir. Solange du der Krankheit eine Stimme gibst und sie ins Bewusstsein rufst, ist das schon ein großer Schritt, und das ist es, was wir annehmen müssen, wenn ein Prominenter das Bewusstsein schärft, und dann liegt es an uns anderen zu sagen, was wir mit dieser einen Botschaft anfangen. Das ist im Moment noch sehr uneinheitlich, wenn wir über all die verschiedenen Dinge sprechen, über die wir reden können, und wenn wir uns darüber im Klaren sind, welche Priorität wir setzen wollen oder welche Botschaft wir vermitteln wollen.

Karlin: FĂĽr mich ist der Vorteil von prominenten Stimmen, wie wir schon sagten, dass sie die Aufmerksamkeit auf die Sache lenken. Wir versuchen mit der Stiftung, ein robusteres Bild aller Menschen mit Parkinson zu vermitteln, und das kann ein normaler Teil des Prozesses sein, wenn ein oder zwei groĂźe Namen dabei sind. Ich weiĂź, dass alle unsere Gruppen darĂĽber nachdenken, ob es um Vielfalt geht, um die Einbeziehung der verschiedenen Phasen von Parkinson oder um Menschen, die die Krankheit eher von der dunklen als von der hellen Seite erleben. Wir versuchen wirklich sicherzustellen, dass alle diese Stimmen vertreten sind.

Larry: Ja, denn wenn ich von einer Person spreche, die Parkinson erlebt hat, sind die motorischen Symptome für mich am wenigsten störend, es sind die internen Symptome, die Stimmungsschwankungen, die Depressionen, die Ängste und die Schmerzen, und das sind die Dinge, die man nicht Das sind die Dinge, die man in einer Werbekampagne nur schwer darstellen kann, und wenn man, wie du vorhin gesagt hast, Karlin, die unsichtbare Krankheit ist, dann ist es eine Ganzkörperkrankheit, aber die Leute halten sie immer noch für die Tremor-Krankheit und nichts und nicht einmal jeder mit Parkinson bekommt einen Trimmer und so und das Verständnis dafür, was die Wir wissen nicht, wie wir sie bekommen, wir wissen nicht, wie wir sie loswerden, wir wissen nicht, was sie wirklich ist, wenn es darauf ankommt, oder wir haben einige Ideen, wir haben einige Ziele, die wir untersuchen, aber wir wissen immer noch nicht sicher, ob das Alpha-Synuclein Wir wissen aber immer noch nicht, ob Alpha-Synuclein die Antwort ist oder ob es die Mitochondrien sind, mit denen wir die Zellbatterien wieder aufladen können. Das Endspiel ist das Mikrobiom der Darmbakterien, es gibt so viele großartige Ziele, aber es ist schwierig und zu kompliziert, um es wirklich zu verstehen. Es ist eine Sache zu sagen, dass ich Krebs habe, aber wenn du sagst, dass du Parkinson hast, denken die Leute: „Oh, die Michael-J.-Fox-Krankheit“ oder „Die Muhammad-Ali-Krankheit“, aber sie wissen es nicht. Ich wusste nichts darüber, ich wusste nicht, ob ich sterben würde.

Karlin: Ich frage mich, Larry, ob es eine Möglichkeit gibt, eine Metapher oder eine Botschaft zu finden, die all das auf den Punkt bringt. Du denkst an eine Blume ist eine Blume. Jeder weiß, was eine Blume ist, aber es gibt Tausende von Blumenarten, und manche wachsen groß, manche klein, und manche werfen ihre Samen auf diese Weise aus. Es gibt eine Kernbotschaft über Parkinson, die wir der Öffentlichkeit vermitteln wollen, und darüber, warum es so dringend ist und wie wir die Veränderung vorantreiben sollten, aber dann gibt es eine Art Riffs darauf und ich bin kein Marketingmensch, also könnte es eine schreckliche Idee sein, aber ich frage mich, ob es einen Weg gibt, das zu tun, weil ich denke, dass die Kernbotschaft hilft, es ist eine einheitliche Botschaft, es ist ein Trommelschlag, dem wir unsere Stimme geben können, aber zu den Punkten, die wir alle hier machen, Wir wollen nicht vergessen, dass die Komplexität der Lösung unseres Krankheitsgebiets darin besteht, dass es so unterschiedlich ist und die Menschen das auch wissen müssen.

Larry: Ich habe neulich gehört, dass man es mit einer Stadt vergleicht, und da gibt es den Teil der Zelle, der den Müll entsorgt, Karen. Ich habe vergessen, wie er heißt, ja, ich wollte sagen, dass es nicht speziell Scheiben sind, wo der Müll in deine Zelle kommt, und wenn du Parkinson hast, wird dein Müll nicht abgeholt, und wenn der Müll in deiner Straße eine Woche lang nicht abgeholt wird, ist es schrecklich. Letzte Woche ist mir das passiert, und dann stapelt sich alles und du bekommst Fliegen und andere Dinge, die nicht mehr funktionieren, und in der Küche stehen Kartons mit leeren Saftflaschen und so weiter, weil sie das Recycling nicht mitgenommen haben, und so staut sich alles. All diese Systeme sind wie ein Teil einer Stadt. Wenn du also den Müllmann hast oder die Leute, die dir sagen, wo du auf der Straße langgehen und hier anhalten sollst, dann sind all diese Elemente in unserem Gehirn Teil einer Stadt, und wenn Teile einer Stadt ausfallen, dann kollabieren auch die anderen Teile der Stadt. Wir wissen noch nicht, was was verursacht, aber wenn die Polizei zum Beispiel aufhört, Leute zu verhaften, die zu schnell in deine Stadt fahren oder Leute erschießen, geht alles schnell schief und das Gleiche passiert in deinem Gehirn mit Parkinson.

Karen: Ja, das kann es sein, denn wenn ich zu meiner MSj zurückkehre und wie wir MS aus biologischer Sicht so beschreiben, dass die Menschen sie verstehen können, würden wir sagen, dass du dir ein Stromkabel vorstellst, das isoliert ist und den Strom durchlässt, damit deine Glühbirne leuchtet. Wenn die Isolierung fehlt, kann der Strom nicht mehr weitergeleitet werden. Ich versuche zu verstehen und denke darüber nach, wie wir Parkinson beschrieben haben. Abgesehen davon, dass es sich um ein nicht-motorisches Symptom handelt, gibt es eine Analogie, die die Leute verwenden. Ich habe nicht wirklich gesehen

Larry: Ist es eine Lobotomie in Zeitlupe?

Karen: Okay, selbst dann sind die Leute wie. Du musst fast wie Karlin verwenden, ob es nun Blumen oder etwas anderes ist, das die Leute verstehen können, sobald sie verstehen, was es ist, geht das Erfassen von Informationen los, und selbst in der Forschung haben wir kürzlich darüber gesprochen, und ich weiß, Carly, dass du davon sprichst, Patienten einzubeziehen. Die Forschung kann sehr abstrakt sein, und wenn man es erklären kann, können die Leute mitmachen und sagen: „Ja, ich kann ein Teil davon sein“. Und noch einmal: Es geht darum, auf eine Art und Weise zu kommunizieren, die die Leute verstehen, und im Moment haben wir viele Botschaften, und wenn wir sie in einer Botschaft vereinen oder Parkinson auf eine Art und Weise erklären können, die wir auch visualisieren können, dann wird das für uns als Community sehr hilfreich sein.

Larry: Glaubst du, dass es möglich ist, dass diese Gruppen alle für eine Botschaft zusammenkommen?

Karen: Alles ist möglich.

Larry: Oh, das gefällt mir, Karen

Karen: Das tue ich wirklich. Ich habe es in der MS-Branche erlebt. Ich weiß, dass es auch hier passieren kann. Und wir fangen an, eine Menge Kohlenstoff zu sehen, der sagt, dass du schon seit einiger Zeit in diesem Raum bist, dass du eine Vereinigung innerhalb deiner Community gesehen hast und ich war sehr beeindruckt, was ich letzten Monat gesehen habe, als verschiedene Gruppen zusammenkamen. Ich kenne die WPC noch nicht, aber ich weiß, dass dort eine Menge Informationen herumschwirren, aber wir kommen zusammen – nicht, dass wir nicht zusammenkommen, wir können zusammenkommen, aber wenn wir uns mit einer Stimme vereinen, wäre das sehr stark.

Karlin, was denkst du?

Karlin: Ich stimme dir zu, ich glaube, dass es absolut möglich ist [Musik] und ich sehe auch, dass sich die Community mehr und mehr in Richtung Zusammenarbeit bewegt, also glaube ich, dass das eine Richtung ist, in die wir gehen

Larry: Okay, wie kann ich dazu beitragen, dass das passiert?

Karen: Und wie tust du es oder wie tun es alle?

Larry: Genau, ich oder jeder

Karen: Bei Parkinson Canada haben wir eine Szene, die in unserem Strategieplan sehr stark vertreten ist: Zusammenarbeit, Partnerschaft, egal wer du bist, Wir versuchen, mit jedem zusammenzuarbeiten, solange es den Menschen, die mit Parkinson leben, hilft. Das Covid-Projekt hat gezeigt, dass es keinen Bedarf an Silos gibt, dass es keinen Bedarf an Barrieren gibt. Ich war Kanadier und weiß, dass es das erste Mal war, dass wir das „Every Victory Accounts Manual“ nach Kanada gebracht haben. Ich möchte nur betonen, dass es das erste Mal war, dass wir das Handbuch für alle Victory-Konten nach Kanada brachten und es kanadisierten. Davor dachten wir: „Oh, das ist eine Barriere, weil wir eine Grenze haben, es ist eine andere Organisation. Wir haben mit Karlin von der Parkinson Foundation darüber gesprochen, wie sie sich in der Forschung engagieren. Wir haben ihren Patientenbeirat zum Vorbild genommen und arbeiten mit der Michael J. Fox Foundation an Endpunkten zusammen, ebenso wie mit Parkinson UK.

Larry: Okay.

Karlin: Ich werde bei meinem Thema der Patientenbeteiligung bleiben, aber aus einem etwas anderen Blickwinkel, wenn wir über die Prinzipien der Patientenbeteiligung nachdenken, ist es eine transparente bidirektionale Kommunikation. Wenn wir das also auf alle unsere Organisationen und unsere Missionen anwenden, wenn wir transparent sind und wir alle als ein Netz multipliziert werden und die Informationen in alle Richtungen dieses Netzes gehen und wir sie teilen, dann trägt das sehr dazu bei, Beziehungen zwischen den Organisationen aufzubauen, und das erfordert auch einen Vertrauensvorschuss, es erfordert Mut, wirklich transparent zu machen, was man tut und welche Ziele man hat, und Informationen zu teilen. Das ist eine Tatsache, aber das können wir von der Patientenbeteiligung übernehmen, die wirklich wichtig ist. Die Verbreitung von Informationen ist wirklich wichtig und ich denke, wenn die Community zusammenkommt, und damit meine ich speziell Menschen mit Parkinson und Care Partners, und sagt, das ist es, was wir wollen. Ich weiß nicht, ob ich ein wirklich gutes Beispiel dafür nennen kann, wie man das genau in diesem Moment machen kann, aber ich habe gehört, dass Leute zum Beispiel gesagt haben, dass wir eine Rangliste der klinischen Studien aufstellen und sagen werden, dass dies die Studien sind, die die Community für am wichtigsten hält. Das ist eine Idee, wie wir den Wandel wirklich nutzen und die Leute dazu bringen können, an den Studien teilzunehmen, die für die Community am wichtigsten sind. Das wäre vielleicht ein Beispiel dafür, wie so etwas durchgeführt werden könnte, wenn wir es im großen oder globalen Maßstab für eine einheitliche Botschaft betrachten.

Larry: Ja, das erinnert mich irgendwie an die Arbeit im Kongress, wo du hinter den Kulissen Deals aushandeln musst, damit die Organisationen im Hintergrund zusammenkommen, während die Menschen mit Parkinson im Vordergrund Kampagnen führen. Das erinnert mich auch an das, was während der AIDS-Epidemie passierte, als all diese großartigen Menschen das Haus von Jesse Holmes mit Kondomen schmückten und die Asche ihrer Angehörigen vor dem Weißen Haus verstreuten. Die ganze Zeit über trafen sich Mitglieder der AIDS-Community mit Fauci und arbeiteten sechs Jahre lang an einem Cocktail, während all diese Dinge vor sich gingen. Wir müssen also herausfinden, wie wir vorgehen können, welche Rolle das Stigma spielt und inwieweit Menschen mit Parkinson in die Öffentlichkeit gehen wollen, um ihre Geschichten zu erzählen, denn das Erzählen von Geschichten ist wirklich wichtig, aber wie überwinden wir das mit der Diagnose verbundene Stigma?

Karlin: Ich denke, das ist ein wirklich herausfordernder Bereich, den wir in der Community der Menschen mit Parkinson sehen, vor allem, wenn die Krankheit fortschreitet, obwohl ich mir vorstellen kann, dass es in jedem Stadium sein kann. und sich dabei sehr unwohl fühlte. Dann sah ich, wie diese Person an einen Tresen gerollt wurde, so dass die Person am Tresen nicht unbedingt Blickkontakt mit der Person im Rollstuhl aufnehmen konnte, und dann redeten sie so, als ob diese Person nicht da wäre, und dabei war das Gespräch doch für sie bestimmt. Wir haben versucht, Menschen, die Wege gefunden haben, das Stigma zu überwinden, als Peer-to-Peer-Mentoren zu gewinnen und öffentlich darüber zu sprechen. Mir fällt da eine andere Person ein, und ich werde keine Namen nennen, weil ich nicht weiß, wie sie ihre eigene Botschaft weitergeben will, ich will nicht ihr Sprecher sein, aber ich denke an eine andere Person, die wirklich eine starke kognitive Beeinträchtigung hat und immer noch Einsicht in diese kognitive Beeinträchtigung hat und sich immer noch sehr gut mit kognitiver Beeinträchtigung auseinandersetzen kann, nur weil man kognitiv beeinträchtigt ist, heißt das nicht, dass man keine Stimme mehr haben kann, und sie ist in der Lage, diese Geschichte öffentlich zu erzählen: So lebe ich, so sieht mein Kampf aus, ja, es kann peinlich sein, hier ist, wie ich mit den peinlichen Momenten umgehe, hier sind Tipps, die du nutzen kannst, wie können wir die Menschen unterstützen, die in der Lage sind, über das Stigma zu sprechen, und ich denke nicht, dass jemand gezwungen werden sollte, über etwas zu sprechen, zu dem er nicht bereit ist oder mit dem er sich nicht wohlfühlt, aber für diejenigen, die es können, ist vielleicht diese Peer- Aber für diejenigen, die dazu in der Lage sind, ist es vielleicht wichtig, dass sie unter Gleichgesinnten darüber sprechen, und dass wir als Menschen, die nicht an Parkinson erkrankt sind, die Dinge einfach normalisieren. Wenn wir Meetings abhalten, sagen wir immer: „Steh auf, beweg dich, lass deinen Medikamenten-Timer laufen, was auch immer du tun musst, um in diesem Meeting erfolgreich zu sein, es spielt keine Rolle, und ich fühle mich sowieso nicht wohl, wenn ich lange sitzen muss, also stehe ich als erste auf, und nach mir stehen die anderen auf. Das normalisiert es und gibt einem das Gefühl, dass man sich wohl fühlt. Wenn der Wecker von jemandem ununterbrochen klingelt, ignorieren wir ihn einfach und machen mit dem Treffen weiter, weil wir wissen, dass die Person versucht, ihre Medikamente herauszuholen und ihr Telefon auszuschalten, also denkst du, dass auch das eine Rolle spielt?

Larry: Sicher, wolltest du das noch ergänzen?

Karen: Es geht auch um die Rolle, die wir spielen können, wie Karlin sagte, indem wir mit denjenigen arbeiten, die sich wohl fühlen, wenn sie über das Stigma sprechen, aber auch, indem wir ein Bewusstsein schaffen. Es geht darum, die Öffentlichkeit zu sensibilisieren, damit die Menschen verstehen, was die Parkinson-Krankheit ist. Ich habe wirklich Angst davor, was das bedeuten könnte, und ich habe Angst davor, dass mein Umfeld das nicht versteht. Natürlich ist es wichtig, dass wir uns gegenseitig austauschen, aber ich glaube, dass wir auch eine große Rolle dabei spielen müssen, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, und ich verwende den Slogan „Was noch möglich ist, auch wenn du mit Parkinson diagnostiziert wurdest“.

Larry: Das war eine tolle Kampagne, die du da gemacht hast. Mir gefällt besonders der Typ, den du am Dienstag vorgestellt hast.

Karen: Er ist nicht schlecht, seine bessere Hälfte ist erstaunlich [Lachen]

Larry: Wenn wir an Stigma denken, denken wir oft an unseren eigenen persönlichen Bereich, aber wenn du zum Beispiel auf den afrikanischen Kontinent gehst und in das Land Uganda reist, wo man als Parkinson-Kranker als von einer Hexe verflucht gilt, gibt es viele verschiedene Arten von Stigma. Es gibt viele verschiedene Arten von Stigmatisierung auf der Welt und es ist schwer, damit umzugehen, wenn die Erfahrungen mit der Parkinson-Diagnose und der Behandlung in der Community so unterschiedlich sind, dass man gar nicht daran denkt, dass ein Drittel der Welt keinen Zugang zu Belovedopa hat. Ich meine, das ist ein Problem.

Karen: Es gibt so viel, und manchmal müssen wir vielleicht einen Schritt zurücktreten und uns das alles ansehen. Ich muss sagen, dass wir in den letzten 10 Jahren auch Fortschritte gemacht haben, wie ich finde, und Carmen hat auch die Jugend hervorgehoben, also dachte ich, dass keine Schritte gemacht wurden, aber Vielleicht müssen wir einen Schritt zurückgehen, denn jetzt, wo sich die Welt geöffnet hat, können wir sehen, dass es in Afrika ein ganz anderes Verständnis oder Missverständnis darüber gibt, was Parkinson ist und wie erschwinglich Medikamente sind, Denn im Moment passieren so viele verschiedene Dinge, dass ich nicht möchte, dass die Botschaften aufgesplittert werden, aber ich würde sagen, dass wir versuchen, sie einzubringen, wo immer wir können, und das ist, wo die Dinge nicht klar sind.

Larry: Ich denke, dass Krankheiten, die weniger Menschen betreffen, tendenziell mehr Aufmerksamkeit bekommen, weil Parkinson übersehen wird, weil es nicht so tödlich zu sein scheint, weil es nicht so schwerwiegend ist wie andere Krankheiten, weil es nicht so lebensverändernd oder scheinbar lebensverändernd ist

Karlin: Das ist eine interessante Frage, Larry, über die ich noch nie nachgedacht habe. Ich würde sagen, wenn ich mit einer Handvoll Menschen über Parkinson spreche, sagt niemand: „Oh, Mann, daran stirbt man, das ist ja furchtbar“. Ich glaube auch, dass wir in Amerika unsere älteren Mitbürger nicht wertschätzen. Ich persönlich glaube, dass wir unsere älteren Mitbürger nicht in Pflegeheimen unterbringen, aber es gibt einige Anzeichen dafür, dass die gemeindenahe Pflege wieder mehr in den Vordergrund rückt. Aber unsere älteren Mitmenschen werden in Pflegeheimen versteckt und die Menschen sehen nicht, was mit ihnen geschieht. Man kann nicht an den Herzen krebskranker Kinder zerren und das ist furchtbar und das sollte man auch nicht. In den USA gibt es keine Videos von Großmüttern, die an Parkinson erkrankt sind, außer vielleicht in der Werbung für Medikamente. Es gibt also wahrscheinlich viele Faktoren, aber ich habe nicht wirklich darüber nachgedacht, ob die Menschen Parkinson als tödliche Krankheit ansehen oder nicht.

Larry: Ich weiß, dass Parkinson in den USA jedes Jahr die 17. häufigste Todesursache ist, und die Leute denken, dass es nicht tödlich ist. Ich weiß, dass MS und Parkinson in Kanada die höchsten Pro-Kopf-Raten haben als in jedem anderen Land der Welt.

Karen: Ja, und wir sterben auch nicht an MS, genauso wenig wie an Parkinson, und warum ist das Bewusstsein für MMS so viel größer als für Parkinson, dafür gibt es wahrscheinlich verschiedene Gründe, aber was jetzt wichtig ist, wenn wir vorankommen, ich meine, wir können immer zurückblicken und sagen, warum das vielleicht nicht passiert ist, aber ich werde auf dieses ganze Konzept der Zusammenarbeit zurückkommen, ich denke, Zusammenarbeit wird der Schlüssel sein und eine Stimme zu vereinen

Karlin: Ich möchte noch eine andere Sache ansprechen, die wir schon kurz angesprochen haben, aber auch die Arbeit, die wir in der Stiftung im Bereich der Gleichberechtigung und Inklusion geleistet haben, denn wir kennen die Erfahrungen mit Parkinson in vielen Communityen nicht. Hispanische und indianische Communityen, aber natürlich gibt es auch Igbtq und so viele andere und diese überschneiden sich, also will ich nicht wieder behaupten, dass sie es nicht tun, aber wir wissen so wenig über die Communityen, in denen wir arbeiten, und ihre Erfahrungen mit Parkinson und wie Was wir von den Gemeinden und den Zuhörern gehört haben, ist, dass es immer noch eine andere Sichtweise gibt, die besagt, dass Oma und Opa altern und es normal ist, langsamer zu werden. Ich habe Herzkrankheiten und Diabetes, und ich weiß, wie tödlich diese Krankheiten sind, denn die Botschaft ist bekannt, und ich mache mir Sorgen, wenn ich entscheiden muss, wofür ich mein Geld ausgebe, denn das sind die Medikamente, die ich kaufe. Denn ich glaube, dass wir in einigen Gemeinden noch nicht genug getan haben, um sicherzustellen, dass diese Gemeinden die Mittel und Werkzeuge haben, die sie brauchen, um ihre Parkinson-Krankheit so anzugehen, wie sie es sich wünschen.

Larry: Ja, das ist sehr gut gesagt, danke. Ich werde Alex Reed für die letzten vier Minuten zurückholen, er hat ein paar Fragen an uns, die er vertiefen möchte, aber das ist ein sehr interessantes Gespräch und hoffentlich ist es nur der Anfang von Gesprächen, die wir mit anderen Organisationen führen können und die wirklich beginnen, sich auf diese eine Botschaft zu konzentrieren, denn das wird wirklich wichtig sein Alex, willkommen zurück in deiner Sendung

Alexander: Es war faszinierend Larry und vielen Dank, es ist wirklich sehr interessant, ich habe einen Vater nur eine europäische Perspektive, wenn ich Sie alle von der nordamerikanischen Seite sehen wir über Tausende von Menschen pro Jahr, die zu unserem Zentrum kommen unser Zentrum ist entworfen, um ihnen ihre Bewegung zurück zu geben er arbeitet als Becky Farley Ich will ehrlich zu dir sein, das ist das, was ich suche, aber in einer Studie des Parkinson’s Outcomes Project wurde gefragt, was die Lebensqualität von Menschen mit Parkinson zerstört und die Antwort war nicht Parkinson, sondern Angst, Depression und Apathie. Ich leide seit 17 Jahren an Parkinson und ich kann dir sagen, dass es Momente gibt, in denen du sagst: „Das wird jetzt ein bisschen schwierig“. Ich habe verstanden, was du vorhin gesagt hast, dass die Leute nicht erkennen, dass Parkinson dich nicht umbringt, aber es macht dich viel anfälliger für Krankheiten, an denen du leidest. Ich habe gerade Michael J. Fox gefragt. Ich glaube, auch Larry hat es auf den Punkt gebracht: Es gibt diejenigen, die besser leben wollen, und diejenigen, die Parkinson ausrotten wollen, aber keiner von ihnen hat eine Ahnung, was los ist. Ich muss sagen, dass Simon in einem früheren Webinar gesagt hat, dass 80 Prozent der Parkinson-Forschung in den letzten 20 Jahren gemacht wurde, und wir haben ein Fernsehinterview im britischen Fernsehen gemacht. Ich habe schnell hinzugefügt, Simon, dass die anderen 180 Jahre davor, was hast du da gemacht?

Alexander: Ich glaube, das Wichtigste ist, dass die Leute, die hierher kommen, nicht hören, dass wir Leute aus 45 Ländern haben, also haben wir auch eine große Vielfalt aus Australien und Venezuela, und die meisten haben es satt, immer nur von den neuesten Entdeckungen an Mäusen oder Ratten zu hören, oder von „das könnte ein interessanter Weg sein“ und dann das einzige Medikament, das in den letzten Das einzige Medikament, das in den letzten fünf Jahren auf den Markt gekommen ist, ist Ongentys, eine größere Komponente. Es gibt also nicht viel Vertrauen in der Parkinson-Community, dass die Pharmaindustrie zuhört, und ich hoffe, dass Parkinson Europe mit seiner neuen Struktur das aufgreift und dass die PD Avengers eine Stimme der Vernunft gegenüber der Pharmaindustrie sein werden. Ich persönlich glaube nicht, dass es zu meinen Lebzeiten eine Heilung geben wird, und ich glaube, es war Karen O’Connen, die vorhin sagte: „Parkinson ist nicht nur eine Krankheit“. Michelle, die Präsidentin des Oxford Parkinson’s Disease Research Center, sagte, dass Parkinson eigentlich aus 50 oder 60 verschiedenen Kombinationen von Krankheiten besteht, die Dopamin gemeinsam haben, so dass man sie als Parkinson bezeichnen kann, aber jeder entwickelt sich auf eine andere Art und Weise und eine sehr gute Freundin von mir bekam eine kognitive Form von Parkinson und das war nicht Parkinson ist eine schwierige Krankheit, mit der man leben muss, und ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, warum die Menschen sie nicht verstehen können. Sie zerstört Familien, sie zerstört das Leben von Menschen, manchmal grundlos, weil wir aufgeben, weil es auch ein psychologischer Zustand ist, weil wir denken, dass wir nicht viel tun können, weil wir Parkinson haben. In Amerika gibt es Medikamente, die hier in Europa nicht erhältlich sind, dasselbe gilt für Kanada, Imbresien und so weiter. Das ist für uns beide sehr frustrierend, und wir sind sehr froh zu wissen, dass es Menschen wie Larry gibt, die es verstehen, aber er hat es

Larry: Nun, ich sage euch, jemand muss die Community aufwecken und sagen, dass wir in diese Richtung marschieren müssen, ob das nun ich bin oder jemand anderes, ich bin gerne bereit, das zu tun, wenn das die Rolle ist, die ich spielen muss, aber mehr als alles andere möchte ich die Menschen miteinander verbinden, ich möchte, dass die Menschen erkennen, dass sie miteinander reden können, dass die Mauern, die wir scheinbar errichtet haben, falsch sind, dass wir sie errichtet haben, dass wir sie niederreißen können und dass wir das gemeinsam tun können, es ist wichtig, dass wir das gemeinsam tun. Wenn wir eine Community sind, brauchen wir einen Communitysplan, so wie man beim Bau einer WohnCommunity nicht einfach anfängt, Häuser zu bauen, Willy Billy, man braucht einen Plan. Ich bin dir so dankbar, dass du uns diese Plattform gibst, Alex, und ich bin Karlin und Karen dankbar für ihre Zeit und ihr Wissen und dafür, dass sie in diesem Bereich führend sind. Ich weiß, dass ihr wunderbare Arbeit leistet und geleistet habt, und ihr macht das auf höchstem Niveau, und ich hoffe, andere nehmen das zur Kenntnis.

Karen: Vielen Dank, Larry und Alex, und dafür, dass ihr uns die Möglichkeit gegeben habt, dieses Gespräch zu führen, und, wie ich schon sagte, Larry, dass ihr wirklich eine führende Rolle in der Community spielt […]

Alexander: Ihr wart fantastisch, vielen Dank für euren Beitrag. Larry ist ein Fels in der Brandung der Fernsehwelt und ich bin sehr dankbar für euren Beitrag heute Abend. Vielen Dank, dass ihr dieses Webinar veranstaltet habt. Ich hoffe, wir können noch mehr zusammen machen, aber jetzt übergeben wir an den Musikmeister, der die Schlussmusik machen wird, also danke, Gott segne euch bis zum nächsten Mal.


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