Wie verschaffen wir uns Gehör?

„Straight Talk“ des „EuropĂ€ischen Parkinson Therapiezentrums“ mit Larry Gifford, Karlin Schroeder und Karen Lee

Wie kommt die Parkinson Community zur gebĂŒhrenden Wahrnehmung in der Öffentlichkeit?

Wird der Parkinsonerkrankung im Vergleich zu anderen Krankheiten zu wenig Aufmerksamkeit geschenkt?

Können wir etwas von erfolgreichen AufklÀrungskampagnen anderer Krankheits-Communities (HIV, Herz/Kreislauf, Krebs) lernen?

Wie bringen wir der Öffentlichkeit bei, dass Parkinson keine Alterskrankheit ist, sondern bereits junge Menschen trifft? Wie werden wir das irrefĂŒhrende Bild des alten gebeugten gebrechlichen Parkinson Patienten los?

Welche Rolle spielen die unterschiedlichen Interessensgruppen (Forschung, KrankenhĂ€user, Krankenkassen, Ärzte, Therapeuten, Angehörige, Pflegende, Pharma, Medizintechnik, Stiftungen, Behörden, Politik) in der Parkinson Community? Wo stehen die Patient:innen?

Wie begegnen wir MissverstÀndnissen, Vorurteilen und Stigmatisierung?

Wissen wir ĂŒberhaupt, was Parkinson genau ist?

Welche Probleme bereitet uns die fehlende, klare Definition der Erkrankung Parkinson, und wie gehen wir damit um, dass die Vielfalt der Symptome und der damit verbundenen unterschiedlichen Botschaften fĂŒr Verwirrung sorgt?

Wie bringen wir die unterschiedlichen Gruppen und Organisationen unter einen gemeinsamen Schirm, um das vorhandene Stimmengewirr in einen vereinten lauten Chor mit einer fĂŒr alle gleich lautenden Botschaft zu vereinen?

Könnte es sinnvoll sein, mit anderen Krankheits-Communities Neurologischer Erkrankungen (Alzheimer, MS) zusammen zu arbeiten?

Solche Fragen und mehr sind Gegenstand des „Straight Talk“ („Tacheles“) Webinars des in Norditalien ansĂ€ssigen „EuropĂ€ischen Parkinson Therapiezentrums“ am 9. Dezember 2022 auf YouTube.

Eine außergewöhnliche Videokonferenz mit

Larry Gifford, Radiomoderator und GrĂŒndungsmitglied der PD Avengers (Globale Allianz zur Beendigung von Parkinson)

Karlin Schroeder, stellvertretende VizeprĂ€sidentin der US-amerikanischen Parkinson’s Foundation und

Karen Lee PhD, PrÀsidentin und CEO von Parkinson Canada.

(Omotola Thomas von Parkinson’s Africa hatte ihre geplante Teilnahme wegen Krankheit absagen mĂŒssen.)

Zur Einleitung und zum Abschluss spricht Alexander Reed, Direktor des EuropÀischen Parkinson Therapiezentrums, Darfo Boario Terme, Provinz Brescia, Italien.

„Straight Talk“ des „EuropĂ€ischen Parkinson Therapiezentrums“ mit Larry Gifford, Karlin Schroeder und Karen Lee

https://www.youtube.com/watch?v=NBq6iqi1PMY

Die YouTube Aufzeichnung ist mit englischen Untertiteln versehen.

Transkript der YouTube-Aufzeichnung des Straight Talks „HOW CAN WE BE HEARD?“

ĂŒbersetzt aus dem Englischen mit DeepL/Translator (Wir bitten um Nachsicht fĂŒr die MĂ€ngel in der Übersetzung)

Transkript der YouTube-Aufzeichnung des Straight Talks „HOW CAN WE BE HEARD?“
ĂŒbersetzt aus dem Englischen mit DeepL/Translator (Wir bitten um Nachsicht fĂŒr die MĂ€ngel in der Übersetzung)

Zur Einleitung spricht Alexander Reed, Direktor des EuropÀischen Parkinson Therapiezentrums, Darfo Boario Terme, Provinz Brescia, Italien:

Guten Morgen, je nachdem, wo auf der Welt Sie sich befinden,
 Wir befassen uns heute mit einer Frage, die gar nicht so einfach zu beantworten ist: Nach ĂŒber 200 Jahren gibt es immer noch keine krankheitsverĂ€ndernden Medikamente fĂŒr Menschen wie mich, die seit 17 Jahren an Parkinson leiden. Gibt es ĂŒberhaupt jemanden, der sich darum kĂŒmmert? Mein Name ist Alexander Reed und diese Sendung kommt vom EuropĂ€ischen Parkinson-Therapiezentrum in Italien, dessen Direktor ich bin. Das EuropĂ€ische Zentrum arbeitet mit Kunden aus ĂŒber 45 LĂ€ndern zusammen, um Menschen mit Parkinson zu helfen, ihr Leben wieder aufzubauen und die beste Therapie zu bekommen, nachdem bei ihnen Parkinson diagnostiziert wurde. Diese Woche ĂŒbergeben wir die Leitung und die Diskussion des Webinars an einen fĂŒhrenden Namen aus der Parkinson-Welt. Wir freuen uns, dass Larry Gifford von den „PD Avengers“ bei uns ist. Ich ĂŒberlasse es ihm, das zu erklĂ€ren, und er wird seine GĂ€ste vorstellen.

Wenn du mehr ĂŒber die anderen Webinare der Reihe erfahren möchtest, besuche einfach parkinsontherapy.com, wo du viele andere weltweite Webinare mit großen Persönlichkeiten, großen Namen und großen Fragen sehen kannst. Wenn du Fragen stellen möchtest, gib sie einfach in den YouTube-Chat ein, und wir werden sie ĂŒber unser internes Chatsystem an Larry weiterleiten. Mir fĂ€llt auf, dass ihr zwei weibliche GĂ€ste habt. Letzte Woche hatte ich viele MĂ€nner, also wisst ihr offensichtlich etwas mehr als ich.

Larry: Ich lade immer Leute ein, die sich gut unterhalten können. Vielen Dank, Alex, dass du diese Webinare moderierst, denn du leistest wirklich tolle Arbeit. Karen Lee, CEO und PrĂ€sidentin von Parkinson’s Canada, und Karlin Schroeder, stellvertretende VizeprĂ€sidentin fĂŒr Communitysengagement bei der Parkinson’s Foundation, haben beide unterschiedliche HintergrĂŒnde, die uns helfen, die Themen anzugehen, ĂŒber die wir heute sprechen wollen.

Parkinson ist die am schnellsten wachsende Hirnerkrankung der Welt. Alle zweieinhalb Minuten stirbt ein Mensch auf der Welt an der Parkinson-Krankheit. Die Krankheit ist seit 205 Jahren bekannt. Wir haben ein nicht krankheitsverĂ€nderndes Medikament, Levodopa, das Goldstandard-Medikament ist jetzt ĂŒber 50 Jahre alt und viele in der Community haben das GefĂŒhl, dass es nicht die Dringlichkeit gibt, die andere Krankheiten bekommen, wenn es um Wissenschaft, Forschung, staatliche Finanzierung, politische VerĂ€nderungen und sogar breite AufklĂ€rungskampagnen fĂŒr die Öffentlichkeit geht. Wir werden uns also heute so gut wie möglich damit befassen und herausfinden, was uns im Weg steht, was wir von anderen lernen können, die das bei anderen Krankheiten oder anderen Kampagnen getan haben, und sehen, was wir tun können. Vielleicht können wir ein paar dieser Steine aus dem Weg rĂ€umen und anfangen, unseren gerechten Anteil an der Aufmerksamkeit, dem Geld und den krankheitsverĂ€ndernden Medikamenten zu bekommen. Lass uns also mit dir beginnen, Karlin. Kannst du uns ĂŒber deinen Titel hinaus einen kleinen Einblick in die Art von AktivitĂ€ten geben, an denen du wĂ€hrend deiner Arbeit beteiligt warst?

Karlin: Das mache ich gerne, Larry. Danke, dass ich heute hier sein darf. Ich arbeite seit ĂŒber 20 Jahren im Bereich der GesundheitsfĂŒrsorge. Ich komme aus dem Bereich der Frauengesundheit und der internationalen Gesundheit, und der rote Faden, der alles, was ich in dieser Zeit gemacht habe, mit dem heutigen Tag verbindet, an dem ich dazu beitrage, dass Menschen mit Parkinson einen Platz am Forschungstisch haben, ist die ÜberbrĂŒckung der Beziehung zwischen Gesundheitsdienstleistern oder Forschern und Community-Mitgliedern und die Sicherstellung, dass die Community-Mitglieder dazu beitragen, die Pflege und Forschung voranzutreiben, die sie brauchen. Ich denke, ich bringe eine globale Perspektive in die Avengers ein, denke aber auch lokal und freue mich darauf, mehr ĂŒber die Themen zu sprechen, die du heute erwĂ€hnt hast.

Larry: Karen, du stehst kurz vor deinem dritten Jahrestag als PrÀsidentin von Parkinson Canada, aber du hattest schon vorher eine glÀnzende Karriere. Kannst du uns davon erzÀhlen?

Karen: Danke, Larry, und schön, dich zu sehen, Karlin. Ich freue mich, heute hier zu sein. Mein Hintergrund ist, dass ich Neurowissenschaftlerin bin, das war meine Ausbildung, und ich habe wirklich erkannt, dass man eine BrĂŒcke schlagen muss zwischen dem, was im Labor gemacht wird, und der FĂ€higkeit, das der Patientengruppe zu vermitteln, fĂŒr die man forscht. Mein Hintergrund ist Multiple Sklerose, ich habe mit einem MS-Spin promoviert und war 12 Jahre lang bei der MS-Gesellschaft von Kanada, wo ich das Forschungsportfolio leitete. In den letzten drei Jahren hatte ich das Privileg, Parkinson Canada zu leiten, und du hast eine wirklich interessante Frage gestellt: „Was machst du in deinem Alltag?“ Es gibt viele Dinge, aber das Wichtigste fĂŒr mich ist, die Organisation dazu zu bringen, dass wir unsere gesamte Arbeit auf die Menschen mit Parkinson ausrichten. Das wĂ€re fĂŒr mich die wichtigste Aufgabe.

Larry: Wir sind nicht nur dankbare Teilnehmer an der Forschung. Wir wollen ein Teil davon sein. Wir wollen Partner sein und uns fĂŒr das Wohlbefinden und gegen die Stigmatisierung einsetzen. Aber lasst uns den aktuellen Status Quo der Parkinson-Stimme auf der Grundlage eurer eigenen Erfahrungen und eurer heutigen Beobachtungen ermitteln. Wie ist der Anteil der Parkinson-Stimme in der Welt im Vergleich zu anderen Krankheiten oder anderen Interessenvertretern oder Organisationen?

Karen: Da ich in einem anderen Bereich der neurologischen Erkrankungen tĂ€tig war, wĂŒrde ich sagen, dass er kleiner ist als bei anderen Krankheiten, da wir in letzter Zeit viel ĂŒber Alzheimer gesprochen haben und wissen, wie es dort weitergeht. Ich wĂŒrde sagen, dass sie [die Parkinson-Stimmen] nicht so viel Raum einnehmen, aber das heißt nicht, dass sie es nicht können. Und genau darum soll es heute gehen.

Larry: Karlin, was siehst du?

Karlin: Ich bin seit 12 Jahren bei der Stiftung. Ich bin jetzt schon eine Weile im Parkinson-Bereich tĂ€tig, und ich stimme zu, dass wir leider einen kleineren Anteil am GesprĂ€ch haben, aber ich bin ermutigt, denn wenn ich mir anschaue, wo wir vor 12 Jahren angefangen haben und wo wir heute sind, dann sehe ich, dass die Stimmen der Menschen mit Parkinson in jungen Jahren lauter werden. Die globalen Stimmen, die sich zu Wort melden, wie zum Beispiel Omotola Thomas, die sich in Afrika engagiert, sind definitiv gewachsen, aber wir wollen, dass dieses Wachstum exponentiell und kometenhaft verlĂ€uft, und ich weiß, dass das Teil dessen ist, worĂŒber wir heute sprechen. Ich möchte nur noch eine letzte Sache hinzufĂŒgen. Unsere Arbeit basiert auf den Modellen von HIV, AIDS und Brustkrebs und darauf, wie diese ihre Stimme erheben, um mehr Aufmerksamkeit zu bekommen.

Larry: Das ist großartig, und du hast Omotola Thomas erwĂ€hnt. Wir sollten erwĂ€hnen, dass sie eigentlich hier sein sollte, aber sie fĂŒhlte sich krank. Wir werden uns in ihrem Namen mit dem Stigma der Parkinson-Krankheit befassen, denn das ist ein großes Problem in den afrikanischen LĂ€ndern. Ich weiß, dass es nicht nur schwer ist, die Aufmerksamkeit der Parkinson-Community, der Parkinson-Ärzte und Wissenschaftler, der GPS-Forscher und der medizinischen Community zu erlangen, sondern auch die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit, weil so viele Botschaften auf so viele Arten auf sie einprasseln. einige Mauern einzureißen, damit wir Wege finden, dieselbe oder Ă€hnliche Botschaften gleichzeitig zu kommunizieren, damit die Botschaft auf der ganzen Welt lauter wird, und wir haben dabei einige Erfolge erzielt, aber noch einmal: Es gibt uns seit zweieinhalb Jahren, wir haben 6.000 Einzelmitglieder aus 92 LĂ€ndern, wir haben 120 Organisationen weltweit, die zusammenarbeiten, die sich bereit erklĂ€rt haben, zusammenzuarbeiten, aber was hindert uns daran, von der allgemeinen Bevölkerung gehört zu werden oder auf 
. zu gelangen? Wenn du nicht Michael J. Fox bist, werden wir das nicht in der Today Show oder bei Good Morning America sehen. Wie können wir unsere Botschaften verbreiten?

Karen: Karlin, du fÀngst an!

Karlin: Okay, ich habe das GefĂŒhl, dass ich die Frage ein bisschen nebenbei beantworte, und das liegt nicht daran, dass ich versuche, ihr auszuweichen, sondern daran, dass ich die Gedanken dazu ein bisschen mehr formuliere, und vielleicht ist das weniger ein direktes Hindernis als vielmehr eine Möglichkeit, darĂŒber nachzudenken, wie wir die Botschaft besser verbreiten können: Ich komme auf die Idee zurĂŒck, wie wir uns mit anderen Krankheits-Communities zusammentun können, die uns vielleicht dabei helfen können, unsere Stimme in einer kollaborativen Weise zu erheben. Wenn wir also ĂŒber neurodegenerative Krankheiten nachdenken, und noch einmal: das große StĂŒck des Kuchens, das Alzheimer bekommt – können wir die Parkinson-ErzĂ€hlung dazu fĂŒgen? Wir alle befinden uns potenziell in diesen KrankheitsrĂ€umen, haben Erfahrungen mit Demenz und das sind gemeinsame Geschichten, die wir erzĂ€hlen können. Ich denke auch ĂŒber Alterskrankheiten fĂŒr den Teil der Parkinson-Population nach, der Ă€lter ist, und verbinde das mit Herzkrankheiten und anderen Dingen, die auftauchen, um auf diese Weise unsere Stimme zu erheben. Ich weiß: Das ist ein Weg, um mehr Geld fĂŒr Parkinson zu bekommen, indem wir ĂŒber die National Institutes of Aging in den USA gehen und uns der Finanzierung nĂ€hern, indem wir die Lewy-Body-Demenz mit Parkinson betrachten und auf diese Weise Geld bekommen. Es ist also ein Weg fĂŒr uns, ein grĂ¶ĂŸeres StĂŒck vom Kuchen zu bekommen. Ich habe deine Frage nach einer öffentlichen Botschaft und einer öffentlichen Stimme, die das verbreitet, nicht wirklich beantwortet. Ich weiß nicht, Karen, ob du dazu etwas sagen kannst


Karen: Es ist lustig, und wenn ich mich auf Larry beziehen darf, bevor wir zusammenkamen, sagte er: Das ist wirklich ein GesprĂ€ch und ich habe keine Antwort auf deine Frage, aber es gibt mehrere Dinge, die dabei eine Rolle spielen: Parkinson ist eine variable Krankheit – oder sind es viele verschiedene Krankheiten? DarĂŒber lĂ€sst sich immer noch streiten. Sie wirkt sich auf die Menschen sehr unterschiedlich aus. Aber ich weiß, dass das, was mir in den ersten Monaten gesagt wurde oder was ich gelesen habe, sehr dem entsprach, was man denken wĂŒrde: Parkinson ist eine Alterskrankheit, richtig, und ich schaue Larry an: Du bist nicht alt


Larry: Danke schön!

Karen: Es gibt also ein ganzes Spektrum, und ich frage mich, ob es daran liegt, dass die Community so viele verschiedene Botschaften erhĂ€lt. Es sind so viele verschiedene Dinge, und wenn man darĂŒber nachdenkt, was die PD Avengers zu tun versuchen, sagt ihr, dass ihr all diese Mitglieder habt, aber: Was ist die eine Botschaft, die wir eigentlich vermitteln wollen? Und ich weiß nicht einmal, ob wir das wissen. Denn wir waren vor kurzem auf einem Treffen, Karlin und ich haben 
 persönlich kennengelernt und auf einem Treffen, wo wir Parkinson immer noch definieren mĂŒssen. Ich meine: Wir können es so erklĂ€ren, dass wir sagen: Es ist eine neurologische Krankheit. Sie beeintrĂ€chtigt die Motorik. Es gibt ein GerĂŒst, aber was ist die Parkinson-Krankheit, und selbst das ist nicht klar, und wenn wir nicht einmal das aus Sicht der Forschung haben, ist es auch sehr schwierig, also habe ich das GefĂŒhl, dass es eine Menge gemischter Nachrichten gibt.

Larry: Ich komme gleich auf dich zurĂŒck. Es gibt die Community, die sich darauf konzentrieren will, die Parkinson-Krankheit zu beenden. Es gibt die Community, die sich darauf konzentrieren will, ihr bestes Leben jetzt zu leben. Es gibt die Menschen, die ĂŒber PrĂ€vention und Forschung sprechen wollen.

Karlin: Ja, und Larry, ich fĂŒge dem noch eine weitere Dimension hinzu: Als Karen sprach, dachte ich an die potenzielle Unsichtbarkeit von Parkinson, richtig, es scheint, dass Parkinson manchmal sehr sichtbar sein kann, und das ist es, wo das Stigma auftauchen kann, und die Komponenten, ĂŒber die wir sprechen wollen, wenn Menschen Dyskinesien oder wirklich offensichtliche Tremors oder das Einfrieren des Gangs haben, aber vielleicht ist es fĂŒr neu diagnostizierte Menschen das, was ich aus der Community höre oder bei meinen Freunden mit Parkinson sehe. Wenn du neu diagnostiziert wurdest oder einfach nur da bist, kann es unsichtbar sein, und das kann auch ein Teil der Barriere sein, wenn du wirklich betroffen bist. Die Leute gehen davon aus, dass es keine Behinderung gibt, oder wenn du Ă€lter bist, dass du einfach langsamer wirst. Eine vielfĂ€ltige Darstellung von Parkinson, wie wir sie jetzt sehen, und Zeichnungen, die anders aussehen als der klassische gebĂŒckte Ă€ltere Mann, können ebenfalls wichtig sein, damit die Leute wissen, dass es sich um Parkinson handelt. Diskinesie


Karen: Das ist wirklich interessant, denn es gibt viele Parallelen zwischen Parkinson und Multipler Sklerose. Es muss sich also um eine neurodegenerative Krankheit handeln. Es gibt auch viele unsichtbare, nicht sichtbare Symptome und keine körperlichen. Bei manchen Menschen weiß man nicht einmal, dass sie MS haben. Als ich vor ein paar Jahren in diesem Bereich anfing, gab es eine einzige krankheitsmodifizierende Therapie, heute sind es 15. Ich frage die Leute immer, wie es möglich war, dass eine Masse von Menschen so etwas erreichen konnte, und ich habe das GefĂŒhl, dass wir bei Parkinson kurz davor stehen. Es ist möglich, aber Ă€hnliche Symptome sind unsichtbar, die Leute wollen sich nicht unbedingt outen.

Larry: Und du warst dabei, als diese laute Stimme auftrat,

Karen: Ja, also können laute Stimmen gut oder schlecht sein, richtig,

Larry: Aber was denkst du, was war der Auslöser? Was hat dich dazu gebracht, dass du nicht mehr nur MS bist, sondern plötzlich mehr staatliche Mittel bekommst als andere Krankheiten, die mehr Geduld haben als MS,

Karen: Genau, und interessanterweise gibt es hier in Kanada, wie du sagst, hunderttausend Menschen, die mit MS leben, und hunderttausend Menschen, die mit Parkinson leben, und eine Gesellschaft in Kanada ist eine 50-Millionen-Dollar-Organisation. Wir hier bei Parkinson Canada sind etwa 10 bis 12. Ich weiß, dass das Team und ich hier bei Parkinson Canada wirklich versuchen, darauf zu achten: Wir wollen in unseren Botschaften und in unserem Marketing deutlich machen, dass – ich möchte das Wort Marketing nicht verwenden, aber es ist ein Teil des Marketings von Parkinson Canada, um dieses Bewusstsein zu schaffen, und wenn ich mit Forschern und anderen in der Community spreche, sagen sie: „Nun, weil MS Menschen in der BlĂŒte ihres Lebens trifft. Larry ist in der BlĂŒte seines Lebens, richtig, und es ist diese Verschiebung im GesprĂ€ch, die wir auch deutlich machen mĂŒssen, und dass es Menschen nicht nur im Rentenalter trifft, sondern auch in der BlĂŒte ihres Lebens, also muss es eine Verschiebung im GesprĂ€ch geben, wie wir ĂŒber Parkinson sprechen, und diese Bilder, ĂŒber die wir vorhin gesprochen haben, sind nicht mehr jemand, der 80 ist und in einer Pflegeeinrichtung liegt. Es gibt Menschen, die im besten Alter und sehr erfolgreich mit Parkinson leben. Es gibt also mehrere Faktoren, aber fĂŒr mich bei Parkinson Canada geht es darum, das Bewusstsein fĂŒr die Marke zu stĂ€rken, was wiederum das Bewusstsein fĂŒr Menschen, die mit Parkinson leben, stĂ€rkt.

Larry: Karen, als MS anfing, das Geld zu bekommen und bekannt zu werden, lag das an den Patienten, an der Organisation, an der Zusammenarbeit, was war es da?

Karen: All das, aber die Organisation muss auch eine wichtige Rolle spielen. Interessanterweise habe ich auch gesehen, dass wir derzeit 15 krankheitsmodifizierende Therapien fĂŒr MS haben, aber es gab eine andere Form der Multiplen Sklerose, fĂŒr die es keine Therapien gab, und die Menschen, die mit dieser Krankheit lebten – sie heißt primĂ€r progrediente MS – fĂŒhlten sich wirklich im Stich gelassen, weil es tonnenweise Medikamente fĂŒr die schubförmig remittierende Form gab: Die MS-Gesellschaften schlossen sich zusammen und grĂŒndeten eine Allianz, und diese Allianz drĂ€ngte die Gesundheitsbehörden, die EMA und die FDA, wirklich darĂŒber zu sprechen, welche Hindernisse es in wissenschaftlicher Hinsicht, aber auch in Bezug auf Behandlungen fĂŒr PPMS gab, und diese Hindernisse zu beseitigen, wie ich weiß, dass die PD Avengers es taten, aber es war sehr spezifisch, es ging darum, eine krankheitsmodifizierende Therapie fĂŒr primĂ€r progrediente MS zu finden, und es ist ein Modell, das sehr gut funktioniert, und die Allianz ist immer noch aktiv. Ein paar von ihnen sind gerade in Toronto, und ich hatte diese Woche die Gelegenheit, mich mit ihnen auszutauschen. Einige von uns haben in der Parkinson-Community angefangen, ĂŒber die verschiedenen Gesellschaften und Gruppen zu sprechen, die zusammenkommen, und Karlin war erst letzten Monat auf einem Treffen, bei dem Parkinson Canada, Parkinson UK, die Michael J. Fox Foundation, Karlin als Vertreter der Parkinson Foundation, der Cure Parkinson’s Trust und die CPP vertreten waren – wir arbeiten alle auf das gleiche Ziel hin, und das ist letztendlich das Wichtigste: Wenn wir uns auf eine Sache konzentrieren können, kann das vielleicht helfen, das Bewusstsein fĂŒr die Krankheit zu schĂ€rfen und die Stimme zu erheben. Ich weiß, es gibt so viele Dinge, an denen wir arbeiten könnten, aber manchmal reicht es schon aus, sich eine PrioritĂ€t herauszupicken und diese zu verfolgen, um etwas zu bewirken.

Larry: Karlin, du bist seit 12 Jahren dabei, hast du eine VerÀnderung in der Zusammenarbeit zwischen den Organisationen festgestellt?

Karlin: Ja, selbst unsere alte Organisation hat immer versucht, Dinge gemeinsam zu tun. Wir sehen aber immer mehr Zusammenarbeit, sei es innerhalb der US-Organisationen oder bei der politischen Arbeit der Fox Foundation, sei es bei den FĂ€higkeiten, die wir vor ein paar Wochen festgestellt haben, also denke ich, dass es eine Bewegung in diese Richtung gibt und dass PD Avengers alle zusammenbringt. Wenn wir uns die Geschichte dieser Modelle in den USA ansehen, die sich jetzt wieder öffnen, dann waren es die HIV-Aids-Community und die Menschen, die mit HIV leben, die wirklich die Änderungen erzwungen haben, die in diesem Fall von der FDA hinzugefĂŒgt wurden, um die Therapie fĂŒr sie schneller auf den Markt zu bringen, und es erforderte ein hohes Maß an Verletzlichkeit, mit der Krankheit da draußen zu sein, besonders bei einer so stigmatisierenden Krankheit, und wahrscheinlich eine Menge UnterstĂŒtzung von Menschen, die ich mir vorstellen kann. Ich kann mir nur vorstellen, dass Care Partners und die frĂŒhen Organisationen in den USA wie act up und andere Organisationen auf den Stufen der FDA standen und VerĂ€nderungen forderten. Bei uns war es HIV, AIDS und Brustkrebs, und sie waren es, die uns gelehrt haben, und wir versuchten, andere Menschen zu unterrichten. Ich weiß nicht, ob es fair ist, all das der Patienten-Community zu ĂŒberlassen. Ich weiß nicht einmal, ob das das richtige Wort ist, denn Menschen, die mit einer Krankheit leben, sollten die Stimmen sein, die am meisten gehört werden, aber ich kann mir vorstellen, dass es viel verlangt, das zu tun und wirklich verletzlich zu sein, um da rauszugehen und das zu tun.

Larry: In letzter Zeit habe ich einige wirklich interessante Werbespots von Parkinson France und Parkinson’s UK gesehen, in denen die Schattenseiten von Parkinson gezeigt wurden. Das ist großartig, weil es die Aufmerksamkeit der Menschen außerhalb der Parkinson-Community erregt, aber die Parkinson-Community hat negativ darauf reagiert, weil sie die positive Botschaft will. Dieser innere Konflikt, mehrere Zielgruppen zu haben, kann schwierig sein.

Karen: Larry, das ist interessant.

Larry: Du stellst Karen Lee in einer Lederjacke an eine Ziegelwand, und sie sieht fantastisch aus

Karen: Danke, das probiere ich nĂ€chstes Mal aus. Es ist interessant, denn wir hatten gerade dieses GesprĂ€ch, in dem es darum ging, dass wir eine Kampagne herausbringen und hoffnungsvoll sein wollen, und wir bekamen das Feedback, dass es zu sehr nach dem Motto „Ich will die RealitĂ€t von Parkinson zeigen“ aussah, aber das haben wir auch getan, und am Ende des Tages, Larry, ist es egal, ob die Botschaft hoffnungsvoll oder realistisch ist, im Sinne von „was ist die Schattenseite von Parkinson“ oder „Wenn Menschen die Schwierigkeiten von Parkinson erleben“. Wenn es ein GesprĂ€ch gibt, ist das das Wichtigste, egal ob es eine hoffnungsvolle Botschaft oder eine Botschaft ĂŒber die RealitĂ€t ist, und wenn du das schaffst, und es geht nicht immer in die eine oder andere Richtung, aber ein GesprĂ€ch mit dem Publikum anregen kannst, ist das technisch gesehen auch ein Erfolgsfaktor, also glaube ich nicht, dass es eine richtige Antwort gibt, aber ich glaube auch nicht, dass es schlecht ist, wenn es eine Debatte auslöst.

Larry: Karlin, du hast gesagt, dass du von der AIDS-Community und der Brustkrebs-Community gelernt hast. Was genau setzt ihr bei der Parkinson-Stiftung um, das aus diesen GrĂŒnden entstanden ist?

Karlin: Ja, das ist der Ursprung unseres Patientenengagement- und Forschungsprogramms, und ich möchte an dieser Stelle dem Projektleiter der National Breast Cancer Coalition danken, der uns gezeigt hat, wie wir unsere Arbeit machen. Wir arbeiten vor allem mit Parkinson-Patienten und Care Partnern zusammen, die gesagt haben: „Ich will mehr ĂŒber die Forschung wissen, ich will die Details wissen, ich will mich mit einem Forscher an einen Tisch setzen und die Forschung wirklich vorantreiben und gestalten können. Aber es gibt eine Möglichkeit, auf die Bitte der Menschen zu reagieren, einen Wissensstand und ein Selbstvertrauen zu haben, bei dem sie das GefĂŒhl haben, dass sie die Wissenschaft kennen, aber auch ihre gelebte Erfahrung mit Parkinson einbringen können, denn das ist die Kernkompetenz, die jeder mit Parkinson hat, und nur wer mit Parkinson lebt, weiß, wie das ist und kann das weitergeben, und das ist an und fĂŒr sich schon sehr wertvoll. Wir sind dieser Bitte nachgekommen und haben Menschen mit Parkinson und ihre Pflegepartner in den USA geschult. In den USA haben wir inzwischen mehr als 400 Menschen in der Forschung und in der Parkinson-Pipeline geschult und ihnen geholfen, Beziehungen zur Industrie aufzubauen, also zu Pharmaunternehmen, der Regierung hier in den USA, dem Verteidigungsministerium, der FDA, dem NIH und den akademischen Zentren, um sich zusammenzusetzen und zu sagen: „Das ist die Forschung, die unserer Meinung nach gemacht werden muss. Ich werde mit euch eine Studie entwerfen und darĂŒber sprechen, was eine sinnvolle VerĂ€nderung in meinem Leben ist: Will ich drei Stunden mehr Zeit haben, will ich mit meinen Enkeln zu einer Geburtstagsfeier gehen können, und was bedeutet es, dass ich immer noch mit dem Auto fahren kann? Eine der Herausforderungen, die wir sehen, und damit möchte ich aufhören, denn ich könnte noch viel mehr dazu sagen, ist, dass dies fĂŒr ForschungsCommunityen ein neues Konzept sein kann, ein Paradigmenwechsel, bei dem es darum geht, jemand anderem die Macht zu ĂŒberlassen, was sich vielleicht so anfĂŒhlt, als wĂ€re es dein Tisch, und so viele Forscher haben dies angenommen. Ich möchte nicht das Gegenteil behaupten, aber man muss lernen, die Macht abzugeben und mit den Communities darĂŒber zu sprechen, wohin die Forschung ihrer Meinung nach gehen sollte, und das ist eine weitere Rolle, die wir spielen, indem wir die Forscher darauf vorbereiten, wie sie das konstruktiv tun können, damit sie nicht einfach nur ihren Stempel aufdrĂŒcken, sondern sagen: „Hey, ich habe eine Forschungsidee!“

Larry: Ja, Menschen mit Parkinson am Startpunkt von Parkinson-Projekten zu haben, ist der SchlĂŒssel dazu, dass sie sich voll und ganz in die Community einbringen. Wir sind also wĂ€hrend des gesamten Prozesses dabei, anstatt nur willige und dankbare Teilnehmer zu sein.

Karen: Wenn du einen Prominenten hast, ist seine Reichweite natĂŒrlich viel grĂ¶ĂŸer als die von Karlin und mir. Solange du der Krankheit eine Stimme gibst und sie ins Bewusstsein rufst, ist das schon ein großer Schritt, und das ist es, was wir annehmen mĂŒssen, wenn ein Prominenter das Bewusstsein schĂ€rft, und dann liegt es an uns anderen zu sagen, was wir mit dieser einen Botschaft anfangen. Das ist im Moment noch sehr uneinheitlich, wenn wir ĂŒber all die verschiedenen Dinge sprechen, ĂŒber die wir reden können, und wenn wir uns darĂŒber im Klaren sind, welche PrioritĂ€t wir setzen wollen oder welche Botschaft wir vermitteln wollen.

Karlin: FĂŒr mich ist der Vorteil von prominenten Stimmen, wie wir schon sagten, dass sie die Aufmerksamkeit auf die Sache lenken. Wir versuchen mit der Stiftung, ein robusteres Bild aller Menschen mit Parkinson zu vermitteln, und das kann ein normaler Teil des Prozesses sein, wenn ein oder zwei große Namen dabei sind. Ich weiß, dass alle unsere Gruppen darĂŒber nachdenken, ob es um Vielfalt geht, um die Einbeziehung der verschiedenen Phasen von Parkinson oder um Menschen, die die Krankheit eher von der dunklen als von der hellen Seite erleben. Wir versuchen wirklich sicherzustellen, dass alle diese Stimmen vertreten sind.

Larry: Ja, denn wenn ich von einer Person spreche, die Parkinson erlebt hat, sind die motorischen Symptome fĂŒr mich am wenigsten störend, es sind die internen Symptome, die Stimmungsschwankungen, die Depressionen, die Ängste und die Schmerzen, und das sind die Dinge, die man nicht Das sind die Dinge, die man in einer Werbekampagne nur schwer darstellen kann, und wenn man, wie du vorhin gesagt hast, Karlin, die unsichtbare Krankheit ist, dann ist es eine Ganzkörperkrankheit, aber die Leute halten sie immer noch fĂŒr die Tremor-Krankheit und nichts und nicht einmal jeder mit Parkinson bekommt einen Trimmer und so und das VerstĂ€ndnis dafĂŒr, was die Wir wissen nicht, wie wir sie bekommen, wir wissen nicht, wie wir sie loswerden, wir wissen nicht, was sie wirklich ist, wenn es darauf ankommt, oder wir haben einige Ideen, wir haben einige Ziele, die wir untersuchen, aber wir wissen immer noch nicht sicher, ob das Alpha-Synuclein Wir wissen aber immer noch nicht, ob Alpha-Synuclein die Antwort ist oder ob es die Mitochondrien sind, mit denen wir die Zellbatterien wieder aufladen können. Das Endspiel ist das Mikrobiom der Darmbakterien, es gibt so viele großartige Ziele, aber es ist schwierig und zu kompliziert, um es wirklich zu verstehen. Es ist eine Sache zu sagen, dass ich Krebs habe, aber wenn du sagst, dass du Parkinson hast, denken die Leute: „Oh, die Michael-J.-Fox-Krankheit“ oder „Die Muhammad-Ali-Krankheit“, aber sie wissen es nicht. Ich wusste nichts darĂŒber, ich wusste nicht, ob ich sterben wĂŒrde.

Karlin: Ich frage mich, Larry, ob es eine Möglichkeit gibt, eine Metapher oder eine Botschaft zu finden, die all das auf den Punkt bringt. Du denkst an eine Blume ist eine Blume. Jeder weiß, was eine Blume ist, aber es gibt Tausende von Blumenarten, und manche wachsen groß, manche klein, und manche werfen ihre Samen auf diese Weise aus. Es gibt eine Kernbotschaft ĂŒber Parkinson, die wir der Öffentlichkeit vermitteln wollen, und darĂŒber, warum es so dringend ist und wie wir die VerĂ€nderung vorantreiben sollten, aber dann gibt es eine Art Riffs darauf und ich bin kein Marketingmensch, also könnte es eine schreckliche Idee sein, aber ich frage mich, ob es einen Weg gibt, das zu tun, weil ich denke, dass die Kernbotschaft hilft, es ist eine einheitliche Botschaft, es ist ein Trommelschlag, dem wir unsere Stimme geben können, aber zu den Punkten, die wir alle hier machen, Wir wollen nicht vergessen, dass die KomplexitĂ€t der Lösung unseres Krankheitsgebiets darin besteht, dass es so unterschiedlich ist und die Menschen das auch wissen mĂŒssen.

Larry: Ich habe neulich gehört, dass man es mit einer Stadt vergleicht, und da gibt es den Teil der Zelle, der den MĂŒll entsorgt, Karen. Ich habe vergessen, wie er heißt, ja, ich wollte sagen, dass es nicht speziell Scheiben sind, wo der MĂŒll in deine Zelle kommt, und wenn du Parkinson hast, wird dein MĂŒll nicht abgeholt, und wenn der MĂŒll in deiner Straße eine Woche lang nicht abgeholt wird, ist es schrecklich. Letzte Woche ist mir das passiert, und dann stapelt sich alles und du bekommst Fliegen und andere Dinge, die nicht mehr funktionieren, und in der KĂŒche stehen Kartons mit leeren Saftflaschen und so weiter, weil sie das Recycling nicht mitgenommen haben, und so staut sich alles. All diese Systeme sind wie ein Teil einer Stadt. Wenn du also den MĂŒllmann hast oder die Leute, die dir sagen, wo du auf der Straße langgehen und hier anhalten sollst, dann sind all diese Elemente in unserem Gehirn Teil einer Stadt, und wenn Teile einer Stadt ausfallen, dann kollabieren auch die anderen Teile der Stadt. Wir wissen noch nicht, was was verursacht, aber wenn die Polizei zum Beispiel aufhört, Leute zu verhaften, die zu schnell in deine Stadt fahren oder Leute erschießen, geht alles schnell schief und das Gleiche passiert in deinem Gehirn mit Parkinson.

Karen: Ja, das kann es sein, denn wenn ich zu meiner MSj zurĂŒckkehre und wie wir MS aus biologischer Sicht so beschreiben, dass die Menschen sie verstehen können, wĂŒrden wir sagen, dass du dir ein Stromkabel vorstellst, das isoliert ist und den Strom durchlĂ€sst, damit deine GlĂŒhbirne leuchtet. Wenn die Isolierung fehlt, kann der Strom nicht mehr weitergeleitet werden. Ich versuche zu verstehen und denke darĂŒber nach, wie wir Parkinson beschrieben haben. Abgesehen davon, dass es sich um ein nicht-motorisches Symptom handelt, gibt es eine Analogie, die die Leute verwenden. Ich habe nicht wirklich gesehen

Larry: Ist es eine Lobotomie in Zeitlupe?

Karen: Okay, selbst dann sind die Leute wie. Du musst fast wie Karlin verwenden, ob es nun Blumen oder etwas anderes ist, das die Leute verstehen können, sobald sie verstehen, was es ist, geht das Erfassen von Informationen los, und selbst in der Forschung haben wir kĂŒrzlich darĂŒber gesprochen, und ich weiß, Carly, dass du davon sprichst, Patienten einzubeziehen. Die Forschung kann sehr abstrakt sein, und wenn man es erklĂ€ren kann, können die Leute mitmachen und sagen: „Ja, ich kann ein Teil davon sein“. Und noch einmal: Es geht darum, auf eine Art und Weise zu kommunizieren, die die Leute verstehen, und im Moment haben wir viele Botschaften, und wenn wir sie in einer Botschaft vereinen oder Parkinson auf eine Art und Weise erklĂ€ren können, die wir auch visualisieren können, dann wird das fĂŒr uns als Community sehr hilfreich sein.

Larry: Glaubst du, dass es möglich ist, dass diese Gruppen alle fĂŒr eine Botschaft zusammenkommen?

Karen: Alles ist möglich.

Larry: Oh, das gefÀllt mir, Karen

Karen: Das tue ich wirklich. Ich habe es in der MS-Branche erlebt. Ich weiß, dass es auch hier passieren kann. Und wir fangen an, eine Menge Kohlenstoff zu sehen, der sagt, dass du schon seit einiger Zeit in diesem Raum bist, dass du eine Vereinigung innerhalb deiner Community gesehen hast und ich war sehr beeindruckt, was ich letzten Monat gesehen habe, als verschiedene Gruppen zusammenkamen. Ich kenne die WPC noch nicht, aber ich weiß, dass dort eine Menge Informationen herumschwirren, aber wir kommen zusammen – nicht, dass wir nicht zusammenkommen, wir können zusammenkommen, aber wenn wir uns mit einer Stimme vereinen, wĂ€re das sehr stark.

Karlin, was denkst du?

Karlin: Ich stimme dir zu, ich glaube, dass es absolut möglich ist [Musik] und ich sehe auch, dass sich die Community mehr und mehr in Richtung Zusammenarbeit bewegt, also glaube ich, dass das eine Richtung ist, in die wir gehen

Larry: Okay, wie kann ich dazu beitragen, dass das passiert?

Karen: Und wie tust du es oder wie tun es alle?

Larry: Genau, ich oder jeder

Karen: Bei Parkinson Canada haben wir eine Szene, die in unserem Strategieplan sehr stark vertreten ist: Zusammenarbeit, Partnerschaft, egal wer du bist, Wir versuchen, mit jedem zusammenzuarbeiten, solange es den Menschen, die mit Parkinson leben, hilft. Das Covid-Projekt hat gezeigt, dass es keinen Bedarf an Silos gibt, dass es keinen Bedarf an Barrieren gibt. Ich war Kanadier und weiß, dass es das erste Mal war, dass wir das „Every Victory Accounts Manual“ nach Kanada gebracht haben. Ich möchte nur betonen, dass es das erste Mal war, dass wir das Handbuch fĂŒr alle Victory-Konten nach Kanada brachten und es kanadisierten. Davor dachten wir: „Oh, das ist eine Barriere, weil wir eine Grenze haben, es ist eine andere Organisation. Wir haben mit Karlin von der Parkinson Foundation darĂŒber gesprochen, wie sie sich in der Forschung engagieren. Wir haben ihren Patientenbeirat zum Vorbild genommen und arbeiten mit der Michael J. Fox Foundation an Endpunkten zusammen, ebenso wie mit Parkinson UK.

Larry: Okay.

Karlin: Ich werde bei meinem Thema der Patientenbeteiligung bleiben, aber aus einem etwas anderen Blickwinkel, wenn wir ĂŒber die Prinzipien der Patientenbeteiligung nachdenken, ist es eine transparente bidirektionale Kommunikation. Wenn wir das also auf alle unsere Organisationen und unsere Missionen anwenden, wenn wir transparent sind und wir alle als ein Netz multipliziert werden und die Informationen in alle Richtungen dieses Netzes gehen und wir sie teilen, dann trĂ€gt das sehr dazu bei, Beziehungen zwischen den Organisationen aufzubauen, und das erfordert auch einen Vertrauensvorschuss, es erfordert Mut, wirklich transparent zu machen, was man tut und welche Ziele man hat, und Informationen zu teilen. Das ist eine Tatsache, aber das können wir von der Patientenbeteiligung ĂŒbernehmen, die wirklich wichtig ist. Die Verbreitung von Informationen ist wirklich wichtig und ich denke, wenn die Community zusammenkommt, und damit meine ich speziell Menschen mit Parkinson und Care Partners, und sagt, das ist es, was wir wollen. Ich weiß nicht, ob ich ein wirklich gutes Beispiel dafĂŒr nennen kann, wie man das genau in diesem Moment machen kann, aber ich habe gehört, dass Leute zum Beispiel gesagt haben, dass wir eine Rangliste der klinischen Studien aufstellen und sagen werden, dass dies die Studien sind, die die Community fĂŒr am wichtigsten hĂ€lt. Das ist eine Idee, wie wir den Wandel wirklich nutzen und die Leute dazu bringen können, an den Studien teilzunehmen, die fĂŒr die Community am wichtigsten sind. Das wĂ€re vielleicht ein Beispiel dafĂŒr, wie so etwas durchgefĂŒhrt werden könnte, wenn wir es im großen oder globalen Maßstab fĂŒr eine einheitliche Botschaft betrachten.

Larry: Ja, das erinnert mich irgendwie an die Arbeit im Kongress, wo du hinter den Kulissen Deals aushandeln musst, damit die Organisationen im Hintergrund zusammenkommen, wĂ€hrend die Menschen mit Parkinson im Vordergrund Kampagnen fĂŒhren. Das erinnert mich auch an das, was wĂ€hrend der AIDS-Epidemie passierte, als all diese großartigen Menschen das Haus von Jesse Holmes mit Kondomen schmĂŒckten und die Asche ihrer Angehörigen vor dem Weißen Haus verstreuten. Die ganze Zeit ĂŒber trafen sich Mitglieder der AIDS-Community mit Fauci und arbeiteten sechs Jahre lang an einem Cocktail, wĂ€hrend all diese Dinge vor sich gingen. Wir mĂŒssen also herausfinden, wie wir vorgehen können, welche Rolle das Stigma spielt und inwieweit Menschen mit Parkinson in die Öffentlichkeit gehen wollen, um ihre Geschichten zu erzĂ€hlen, denn das ErzĂ€hlen von Geschichten ist wirklich wichtig, aber wie ĂŒberwinden wir das mit der Diagnose verbundene Stigma?

Karlin: Ich denke, das ist ein wirklich herausfordernder Bereich, den wir in der Community der Menschen mit Parkinson sehen, vor allem, wenn die Krankheit fortschreitet, obwohl ich mir vorstellen kann, dass es in jedem Stadium sein kann. und sich dabei sehr unwohl fĂŒhlte. Dann sah ich, wie diese Person an einen Tresen gerollt wurde, so dass die Person am Tresen nicht unbedingt Blickkontakt mit der Person im Rollstuhl aufnehmen konnte, und dann redeten sie so, als ob diese Person nicht da wĂ€re, und dabei war das GesprĂ€ch doch fĂŒr sie bestimmt. Wir haben versucht, Menschen, die Wege gefunden haben, das Stigma zu ĂŒberwinden, als Peer-to-Peer-Mentoren zu gewinnen und öffentlich darĂŒber zu sprechen. Mir fĂ€llt da eine andere Person ein, und ich werde keine Namen nennen, weil ich nicht weiß, wie sie ihre eigene Botschaft weitergeben will, ich will nicht ihr Sprecher sein, aber ich denke an eine andere Person, die wirklich eine starke kognitive BeeintrĂ€chtigung hat und immer noch Einsicht in diese kognitive BeeintrĂ€chtigung hat und sich immer noch sehr gut mit kognitiver BeeintrĂ€chtigung auseinandersetzen kann, nur weil man kognitiv beeintrĂ€chtigt ist, heißt das nicht, dass man keine Stimme mehr haben kann, und sie ist in der Lage, diese Geschichte öffentlich zu erzĂ€hlen: So lebe ich, so sieht mein Kampf aus, ja, es kann peinlich sein, hier ist, wie ich mit den peinlichen Momenten umgehe, hier sind Tipps, die du nutzen kannst, wie können wir die Menschen unterstĂŒtzen, die in der Lage sind, ĂŒber das Stigma zu sprechen, und ich denke nicht, dass jemand gezwungen werden sollte, ĂŒber etwas zu sprechen, zu dem er nicht bereit ist oder mit dem er sich nicht wohlfĂŒhlt, aber fĂŒr diejenigen, die es können, ist vielleicht diese Peer- Aber fĂŒr diejenigen, die dazu in der Lage sind, ist es vielleicht wichtig, dass sie unter Gleichgesinnten darĂŒber sprechen, und dass wir als Menschen, die nicht an Parkinson erkrankt sind, die Dinge einfach normalisieren. Wenn wir Meetings abhalten, sagen wir immer: „Steh auf, beweg dich, lass deinen Medikamenten-Timer laufen, was auch immer du tun musst, um in diesem Meeting erfolgreich zu sein, es spielt keine Rolle, und ich fĂŒhle mich sowieso nicht wohl, wenn ich lange sitzen muss, also stehe ich als erste auf, und nach mir stehen die anderen auf. Das normalisiert es und gibt einem das GefĂŒhl, dass man sich wohl fĂŒhlt. Wenn der Wecker von jemandem ununterbrochen klingelt, ignorieren wir ihn einfach und machen mit dem Treffen weiter, weil wir wissen, dass die Person versucht, ihre Medikamente herauszuholen und ihr Telefon auszuschalten, also denkst du, dass auch das eine Rolle spielt?

Larry: Sicher, wolltest du das noch ergÀnzen?

Karen: Es geht auch um die Rolle, die wir spielen können, wie Karlin sagte, indem wir mit denjenigen arbeiten, die sich wohl fĂŒhlen, wenn sie ĂŒber das Stigma sprechen, aber auch, indem wir ein Bewusstsein schaffen. Es geht darum, die Öffentlichkeit zu sensibilisieren, damit die Menschen verstehen, was die Parkinson-Krankheit ist. Ich habe wirklich Angst davor, was das bedeuten könnte, und ich habe Angst davor, dass mein Umfeld das nicht versteht. NatĂŒrlich ist es wichtig, dass wir uns gegenseitig austauschen, aber ich glaube, dass wir auch eine große Rolle dabei spielen mĂŒssen, das Bewusstsein fĂŒr die Krankheit zu schĂ€rfen, und ich verwende den Slogan „Was noch möglich ist, auch wenn du mit Parkinson diagnostiziert wurdest“.

Larry: Das war eine tolle Kampagne, die du da gemacht hast. Mir gefÀllt besonders der Typ, den du am Dienstag vorgestellt hast.

Karen: Er ist nicht schlecht, seine bessere HĂ€lfte ist erstaunlich [Lachen]

Larry: Wenn wir an Stigma denken, denken wir oft an unseren eigenen persönlichen Bereich, aber wenn du zum Beispiel auf den afrikanischen Kontinent gehst und in das Land Uganda reist, wo man als Parkinson-Kranker als von einer Hexe verflucht gilt, gibt es viele verschiedene Arten von Stigma. Es gibt viele verschiedene Arten von Stigmatisierung auf der Welt und es ist schwer, damit umzugehen, wenn die Erfahrungen mit der Parkinson-Diagnose und der Behandlung in der Community so unterschiedlich sind, dass man gar nicht daran denkt, dass ein Drittel der Welt keinen Zugang zu Belovedopa hat. Ich meine, das ist ein Problem.

Karen: Es gibt so viel, und manchmal mĂŒssen wir vielleicht einen Schritt zurĂŒcktreten und uns das alles ansehen. Ich muss sagen, dass wir in den letzten 10 Jahren auch Fortschritte gemacht haben, wie ich finde, und Carmen hat auch die Jugend hervorgehoben, also dachte ich, dass keine Schritte gemacht wurden, aber Vielleicht mĂŒssen wir einen Schritt zurĂŒckgehen, denn jetzt, wo sich die Welt geöffnet hat, können wir sehen, dass es in Afrika ein ganz anderes VerstĂ€ndnis oder MissverstĂ€ndnis darĂŒber gibt, was Parkinson ist und wie erschwinglich Medikamente sind, Denn im Moment passieren so viele verschiedene Dinge, dass ich nicht möchte, dass die Botschaften aufgesplittert werden, aber ich wĂŒrde sagen, dass wir versuchen, sie einzubringen, wo immer wir können, und das ist, wo die Dinge nicht klar sind.

Larry: Ich denke, dass Krankheiten, die weniger Menschen betreffen, tendenziell mehr Aufmerksamkeit bekommen, weil Parkinson ĂŒbersehen wird, weil es nicht so tödlich zu sein scheint, weil es nicht so schwerwiegend ist wie andere Krankheiten, weil es nicht so lebensverĂ€ndernd oder scheinbar lebensverĂ€ndernd ist

Karlin: Das ist eine interessante Frage, Larry, ĂŒber die ich noch nie nachgedacht habe. Ich wĂŒrde sagen, wenn ich mit einer Handvoll Menschen ĂŒber Parkinson spreche, sagt niemand: „Oh, Mann, daran stirbt man, das ist ja furchtbar“. Ich glaube auch, dass wir in Amerika unsere Ă€lteren MitbĂŒrger nicht wertschĂ€tzen. Ich persönlich glaube, dass wir unsere Ă€lteren MitbĂŒrger nicht in Pflegeheimen unterbringen, aber es gibt einige Anzeichen dafĂŒr, dass die gemeindenahe Pflege wieder mehr in den Vordergrund rĂŒckt. Aber unsere Ă€lteren Mitmenschen werden in Pflegeheimen versteckt und die Menschen sehen nicht, was mit ihnen geschieht. Man kann nicht an den Herzen krebskranker Kinder zerren und das ist furchtbar und das sollte man auch nicht. In den USA gibt es keine Videos von GroßmĂŒttern, die an Parkinson erkrankt sind, außer vielleicht in der Werbung fĂŒr Medikamente. Es gibt also wahrscheinlich viele Faktoren, aber ich habe nicht wirklich darĂŒber nachgedacht, ob die Menschen Parkinson als tödliche Krankheit ansehen oder nicht.

Larry: Ich weiß, dass Parkinson in den USA jedes Jahr die 17. hĂ€ufigste Todesursache ist, und die Leute denken, dass es nicht tödlich ist. Ich weiß, dass MS und Parkinson in Kanada die höchsten Pro-Kopf-Raten haben als in jedem anderen Land der Welt.

Karen: Ja, und wir sterben auch nicht an MS, genauso wenig wie an Parkinson, und warum ist das Bewusstsein fĂŒr MMS so viel grĂ¶ĂŸer als fĂŒr Parkinson, dafĂŒr gibt es wahrscheinlich verschiedene GrĂŒnde, aber was jetzt wichtig ist, wenn wir vorankommen, ich meine, wir können immer zurĂŒckblicken und sagen, warum das vielleicht nicht passiert ist, aber ich werde auf dieses ganze Konzept der Zusammenarbeit zurĂŒckkommen, ich denke, Zusammenarbeit wird der SchlĂŒssel sein und eine Stimme zu vereinen

Karlin: Ich möchte noch eine andere Sache ansprechen, die wir schon kurz angesprochen haben, aber auch die Arbeit, die wir in der Stiftung im Bereich der Gleichberechtigung und Inklusion geleistet haben, denn wir kennen die Erfahrungen mit Parkinson in vielen Communityen nicht. Hispanische und indianische Communityen, aber natĂŒrlich gibt es auch Igbtq und so viele andere und diese ĂŒberschneiden sich, also will ich nicht wieder behaupten, dass sie es nicht tun, aber wir wissen so wenig ĂŒber die Communityen, in denen wir arbeiten, und ihre Erfahrungen mit Parkinson und wie Was wir von den Gemeinden und den Zuhörern gehört haben, ist, dass es immer noch eine andere Sichtweise gibt, die besagt, dass Oma und Opa altern und es normal ist, langsamer zu werden. Ich habe Herzkrankheiten und Diabetes, und ich weiß, wie tödlich diese Krankheiten sind, denn die Botschaft ist bekannt, und ich mache mir Sorgen, wenn ich entscheiden muss, wofĂŒr ich mein Geld ausgebe, denn das sind die Medikamente, die ich kaufe. Denn ich glaube, dass wir in einigen Gemeinden noch nicht genug getan haben, um sicherzustellen, dass diese Gemeinden die Mittel und Werkzeuge haben, die sie brauchen, um ihre Parkinson-Krankheit so anzugehen, wie sie es sich wĂŒnschen.

Larry: Ja, das ist sehr gut gesagt, danke. Ich werde Alex Reed fĂŒr die letzten vier Minuten zurĂŒckholen, er hat ein paar Fragen an uns, die er vertiefen möchte, aber das ist ein sehr interessantes GesprĂ€ch und hoffentlich ist es nur der Anfang von GesprĂ€chen, die wir mit anderen Organisationen fĂŒhren können und die wirklich beginnen, sich auf diese eine Botschaft zu konzentrieren, denn das wird wirklich wichtig sein Alex, willkommen zurĂŒck in deiner Sendung

Alexander: Es war faszinierend Larry und vielen Dank, es ist wirklich sehr interessant, ich habe einen Vater nur eine europĂ€ische Perspektive, wenn ich Sie alle von der nordamerikanischen Seite sehen wir ĂŒber Tausende von Menschen pro Jahr, die zu unserem Zentrum kommen unser Zentrum ist entworfen, um ihnen ihre Bewegung zurĂŒck zu geben er arbeitet als Becky Farley Ich will ehrlich zu dir sein, das ist das, was ich suche, aber in einer Studie des Parkinson’s Outcomes Project wurde gefragt, was die LebensqualitĂ€t von Menschen mit Parkinson zerstört und die Antwort war nicht Parkinson, sondern Angst, Depression und Apathie. Ich leide seit 17 Jahren an Parkinson und ich kann dir sagen, dass es Momente gibt, in denen du sagst: „Das wird jetzt ein bisschen schwierig“. Ich habe verstanden, was du vorhin gesagt hast, dass die Leute nicht erkennen, dass Parkinson dich nicht umbringt, aber es macht dich viel anfĂ€lliger fĂŒr Krankheiten, an denen du leidest. Ich habe gerade Michael J. Fox gefragt. Ich glaube, auch Larry hat es auf den Punkt gebracht: Es gibt diejenigen, die besser leben wollen, und diejenigen, die Parkinson ausrotten wollen, aber keiner von ihnen hat eine Ahnung, was los ist. Ich muss sagen, dass Simon in einem frĂŒheren Webinar gesagt hat, dass 80 Prozent der Parkinson-Forschung in den letzten 20 Jahren gemacht wurde, und wir haben ein Fernsehinterview im britischen Fernsehen gemacht. Ich habe schnell hinzugefĂŒgt, Simon, dass die anderen 180 Jahre davor, was hast du da gemacht?

Alexander: Ich glaube, das Wichtigste ist, dass die Leute, die hierher kommen, nicht hören, dass wir Leute aus 45 LĂ€ndern haben, also haben wir auch eine große Vielfalt aus Australien und Venezuela, und die meisten haben es satt, immer nur von den neuesten Entdeckungen an MĂ€usen oder Ratten zu hören, oder von „das könnte ein interessanter Weg sein“ und dann das einzige Medikament, das in den letzten Das einzige Medikament, das in den letzten fĂŒnf Jahren auf den Markt gekommen ist, ist Ongentys, eine grĂ¶ĂŸere Komponente. Es gibt also nicht viel Vertrauen in der Parkinson-Community, dass die Pharmaindustrie zuhört, und ich hoffe, dass Parkinson Europe mit seiner neuen Struktur das aufgreift und dass die PD Avengers eine Stimme der Vernunft gegenĂŒber der Pharmaindustrie sein werden. Ich persönlich glaube nicht, dass es zu meinen Lebzeiten eine Heilung geben wird, und ich glaube, es war Karen O’Connen, die vorhin sagte: „Parkinson ist nicht nur eine Krankheit“. Michelle, die PrĂ€sidentin des Oxford Parkinson’s Disease Research Center, sagte, dass Parkinson eigentlich aus 50 oder 60 verschiedenen Kombinationen von Krankheiten besteht, die Dopamin gemeinsam haben, so dass man sie als Parkinson bezeichnen kann, aber jeder entwickelt sich auf eine andere Art und Weise und eine sehr gute Freundin von mir bekam eine kognitive Form von Parkinson und das war nicht Parkinson ist eine schwierige Krankheit, mit der man leben muss, und ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, warum die Menschen sie nicht verstehen können. Sie zerstört Familien, sie zerstört das Leben von Menschen, manchmal grundlos, weil wir aufgeben, weil es auch ein psychologischer Zustand ist, weil wir denken, dass wir nicht viel tun können, weil wir Parkinson haben. In Amerika gibt es Medikamente, die hier in Europa nicht erhĂ€ltlich sind, dasselbe gilt fĂŒr Kanada, Imbresien und so weiter. Das ist fĂŒr uns beide sehr frustrierend, und wir sind sehr froh zu wissen, dass es Menschen wie Larry gibt, die es verstehen, aber er hat es

Larry: Nun, ich sage euch, jemand muss die Community aufwecken und sagen, dass wir in diese Richtung marschieren mĂŒssen, ob das nun ich bin oder jemand anderes, ich bin gerne bereit, das zu tun, wenn das die Rolle ist, die ich spielen muss, aber mehr als alles andere möchte ich die Menschen miteinander verbinden, ich möchte, dass die Menschen erkennen, dass sie miteinander reden können, dass die Mauern, die wir scheinbar errichtet haben, falsch sind, dass wir sie errichtet haben, dass wir sie niederreißen können und dass wir das gemeinsam tun können, es ist wichtig, dass wir das gemeinsam tun. Wenn wir eine Community sind, brauchen wir einen Communitysplan, so wie man beim Bau einer WohnCommunity nicht einfach anfĂ€ngt, HĂ€user zu bauen, Willy Billy, man braucht einen Plan. Ich bin dir so dankbar, dass du uns diese Plattform gibst, Alex, und ich bin Karlin und Karen dankbar fĂŒr ihre Zeit und ihr Wissen und dafĂŒr, dass sie in diesem Bereich fĂŒhrend sind. Ich weiß, dass ihr wunderbare Arbeit leistet und geleistet habt, und ihr macht das auf höchstem Niveau, und ich hoffe, andere nehmen das zur Kenntnis.

Karen: Vielen Dank, Larry und Alex, und dafĂŒr, dass ihr uns die Möglichkeit gegeben habt, dieses GesprĂ€ch zu fĂŒhren, und, wie ich schon sagte, Larry, dass ihr wirklich eine fĂŒhrende Rolle in der Community spielt [
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Alexander: Ihr wart fantastisch, vielen Dank fĂŒr euren Beitrag. Larry ist ein Fels in der Brandung der Fernsehwelt und ich bin sehr dankbar fĂŒr euren Beitrag heute Abend. Vielen Dank, dass ihr dieses Webinar veranstaltet habt. Ich hoffe, wir können noch mehr zusammen machen, aber jetzt ĂŒbergeben wir an den Musikmeister, der die Schlussmusik machen wird, also danke, Gott segne euch bis zum nĂ€chsten Mal.


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