Newsletter Oktober/November 2022

(Maschinelle Übersetzung des englischen Originals aus Nordamerika)

Hallo an alle unsere neuen Mitglieder von Veranstaltungen in London, San Francisco, Washington D.C., Leute, die im Guardian, Ending Parkinson’s Disease Buch über uns lesen, von Webinaren über Partner-Websites, Podcasts, Freunde, Verwandte und einfach nur durch das Internet stochern.Die PD Avengers sind für alle da. Wenn Sie also Mitmenschen kennen, ermutigen Sie sie bitte, sich anzuschließen.Bitte nehmen Sie sich Zeit, um durch diesen Newsletter zu blättern. Oben gibt es einen Link, um es wie eine Webseite zu lesen. Wenn Sie diesen Link kopieren, können Sie ihn mit anderen teilen.

PMD Alliance “ALL IN” Gipfel Washington, DC

In dieser Ausgabe…•Fünf Webinare, die die Art und Weise, wie Sie mit Parkinson umgehen, herausfordern und verändern werden• Ein neu versenktes Parkinson-Manifest•19 Schlagzeilen (und Links) zu wichtigen Parkinson-Artikeln•20 Maßnahmen, die Sie heute ergreifen können, um einen Unterschied zu machen• Neue PD Avengers-Logomarken und Schriftarten, mit denen Sie alle Originallogos herunterladen und ersetzen können, die Sie auf sozialen Seiten, Websites, Blogs platziert haben, und um sie in Zukunft zu verwendenVielen Dank für alles, was Sie tun, um Ihr bestes Leben zu führen und anderen zu helfen, dasselbe zu tun.Vereint, um Parkinson zu beenden,

AKTUALISIERTES LOGO ENTHÄLT “THE SPARK”

Ein neuer Look für PD Avengers!Willkommen zum Debüt unseres neu verbesserten PD Avengers-Logos. Wir haben auf Ihr Feedback gehört und Ihre großartigen Vorschläge, wann immer möglich, aufgenommen. Wie bei THE SPARK, das Anfang dieses Jahres geschaffen wurde, haben unsere Freunde im Franklyn Creative Studio die Führung übernommen.Es gibt mehrere wichtige Elemente, die wir auf der Grundlage des Feedbacks der PD Avengers-Community integriert haben. In Zusammenarbeit mit Franklyn konnten wir die Essenz des ursprünglichen Logos einfangen und gleichzeitig wichtige Akzente hinzufügen. Im Folgenden haben wir die Überarbeitungen skizziert und die Gründe für die Änderungen dargelegt.

Hier sind Musterabzeichen für Partner und Mitglieder. Wir bieten eine große Auswahl an Stilen und Typen an. Wenn Sie vorhaben, das Logo außerhalb eines Abzeichens (unten) zu verwenden, holen Sie bitte die Genehmigung des Executive Committee (Larry, Tim oder Soania) ein.

INKLUSIVE: Das Logo verfügt über einen vereinfachteren Globus, der es uns ermöglicht, jederzeit ein statisches Logo zu verwenden und uns alle zu repräsentieren. Es gab großartige Versionen des alten Logos, die sich drehten, um alle Kontinente zu zeigen, aber es wurde inkonsistent verwendet und wird beim Drucken des Logos nicht erfasst.DRINGEND: Wir haben das “The Spark”-Logo als ständige Erinnerung daran aufgenommen, dringend und in unserer Botschaft vereint zu sein, um Veränderungen zu bewirken.REAKTIONSSCHNELL: Auf Wunsch einiger organisatorischer Partner und Mitglieder haben wir absichtlich einen Funken verwendet, der nicht ROT ist, für das Logo, weil der rote Funke für einige unserer Partner und Mitglieder Hassbilder auslöste. Wir haben auch festgestellt, dass der Funke in Zukunft jede gewünschte Farbe haben kann.

ÜBERSETZBAR: Wir haben den formellen gemeinnützigen Namen als optionale Version des Logos hinzugefügt. Dies sollte die Übersetzung der PD Avengers international verständlicher machen. Wir schlagen vor, dass “PD Avengers” auf Englisch bleibt, während Global Alliance To End Parkinson’s Disease in andere Sprachen übersetzt wird.GLAUBWÜRDIG: Wir glauben, dass das verbesserte Logo die Essenz unserer Basiseinstellung einfängt und globale Denkweise denkt, während es die Organisation gleichzeitig in einem professionelleren und glaubwürdigeren Logo darstellt.VIELSEITIG: Wir wollten sicher sein, dass es viele Optionen für Formate und Präsentationstile gibt. Wenn Sie noch etwas Bestimmtes benötigen, lassen Sie es uns bitte wissen.

Bitte entfernen Sie alte PD Avengers-Logosvon Ihren Websites und Logo-Dateien

•Die PD Avengers••Europäisches Parkinson-Therapie- und Trainingszentrum••Parkinsons Europa••Kur Parkinson••Rune Labs•Fünf Webinare über Parkinson mit einemGlobal denken, lokal handelnDenkweise.Keine Fragen ausweichen. Keine Fragen vom Tisch.Das ist Straight Talk: Parkinson.

10. November 2022 90 Minuten 9 Uhr PST • Mittags EST • 17 Uhr GMT • 18 Uhr MEZ

Warum haben einige Länder Zugang zu Medikamenten als andere nicht?

17. November 2022 90 Minuten 9 Uhr PST • Mittags EST • 17 Uhr GMT • 18 Uhr MEZ

208 Jahre und immer noch kann nichts unseren Zustand aufhalten. Was ist das Problem?

30. November 2022 60 Minuten 9 Uhr PST • Mittags EST • 17 Uhr GMT • 18 Uhr MEZ

Alex Reed, Europäisches Parkinson-TherapiezentrumModerator

VERNETZEN

Können wir unsere Ergebnisse verbessern, indem wir die Kontrolle übernehmen? (Wie und warum?)

9. Dezember 2022 60 Minuten 9 Uhr PST • Mittags EST • 17 Uhr GMT • 18 Uhr MEZ

Larry Gifford, Präsident PD AvengersModerator

VERNETZEN

Warum haben Menschen mit Parkinson das Gefühl, dass sie nicht gehört werden?

12. Januar 2023 60 Minuten 9 Uhr PST • Mittags EST • 17 Uhr GMT • 18 Uhr MEZ

Benjamin Stecher, RunenlaboreModerator

VERNETZEN

Parkinson’s ansehen: Was ist das wirklich? Wo müssen wir mehr erfahren?

WAS KANN ICH FÜR DIE PD AVENGERS TUN?

HILF DIR SELBSTZuverlässige Gesundheitsinformationen zu finden, ist schwierig. Bis jetzt liefert Mediflix vertrauenswürdige Inhalte von den weltweit führenden medizinischen Experten, die auf Ihre Bedürfnisse zugeschnitten sind. Es gibt einen ganzen Kanal, der der Parkinson-Krankheit gewidmet ist, und PD Avengers hat auch ausgewählte Videos zur Verfügung.HILFE PD AVENGERSWie die meisten von Ihnen wissen, ist PD Avengers eine selbstfinanzierte gemeinnützige Organisation. Wir bitten Mitglieder nicht um Geld oder bitten Sie, Geld für uns zu sammeln. Hier ist eine schnelle und einfache Möglichkeit, uns zu helfen. Mediflix spendet für jede Person, die sich auf unsere PD Avenger-Seite durchklickt, die Seite erneut besucht und sich kostenlos anmeldet. Klicken Sie einfach unten, um Zugang zu kostenlosen Videos mit zuverlässigen Gesundheitsinformationen über die Parkinson-Krankheit und mehr zu erhalten.

FÖRDERN SIE PD AVENGERS DURCH ÜBUNGEN

Spannende Neuigkeiten! Jetzt können Sie die PD Avengers trainieren und bewerben. Beginnen Sie noch heute, indem Sie Ihre Übung auf Strava verfolgen und sich anderen PD Avengers auf der beliebtesten Indoor-Rad-/Lauf-App der Welt auf Zwift anschließen. Wir haben jetzt einen PD Avengers Club auf jeder dieser beliebten Plattformen.

Strava ist eine kostenlose App, die Sie bei Google Play oder im Apple App Store herunterladen können. Es ist kostenlos mitzumachen!Sobald Sie Ihr kostenloses Konto eingerichtet haben, folgen Sie diesem Link, um zur PD Avengers Clubseite zu gelangen, um sich anzumelden und Ihre Fitness zusammen mit anderen PD Avengers zu verfolgen!Die Premium-Mitgliedschaft bietet Ihnen natürlich mehr Vergünstigungen, aber Sie brauchen sie nicht, um dem PD Avengers Club beizutreten.Weitere Details

Wenn Sie neben Ihrem Lieblings-PD Avenger 20 Meilen oder 3.000 Kilometer entfernt fahren und sich unterhalten möchten, suchen Sie nicht weiter als Zwift!Zwift ist eine abonnementbasierte App, die 14,99 US-Dollar/Monat kostet.Klicken Sie in der App auf die Menüschaltfläche oben, wählen Sie Clubs aus und suchen Sie nach PDAvengers (alle ein Wort.)Wir beginnen mit einer wöchentlichen Fahrt montags um 7:15 Uhr PDT oder 15:15 Uhr GMT. Jeder ist willkommen!

ACHTUNG USA BÜRGER:PLAN, PARKINSONS HANDLUNG ZU BEENDEN

ACHTUNG KANADIER:DRÄNGEN SIE DEN PRIME MINSITER, DIE GESUNDHEITSAUSGABEN FÜR PARKINSONS ZU ERHÖHEN

Ein Parkinson-Manifest für Europa

Das Manifest besteht aus 30 Wünschen, die unter den folgenden 5 Schlüsselbereichen liegen:Bewusstsein und Verständnis für Parkinson erhöhenAufklärung und Schulung aller Angehörigen der Gesundheitsberufe über ParkinsonVerbesserung der Diagnose, Behandlung und des komplexen Pflegebedarfs für Menschen mit ParkinsonVerbessern Sie das Wohlbefinden und die Lebensqualität von Menschen mit Parkinson und PflegekräftenStärkung und Förderung der Parkinson-Forschung und -InnovationManifest lesen

WELLNESS-AUSSCHUSS

Das Wellness-Komitee führt Qualitätsprüfungen auf seiner Symptomliste durch und plant, die Ressource im November auf der PD Avengers-Website zu starten! Dies ist eine Änderung gegenüber dem letzten Update, in dem der Ausschuss plante, nach Symptomgruppierung zu starten.Der Unterausschuss, der mit der PMD Alliance zusammenarbeitet, hat Anfang November seine zweite Sitzung!

WIR BRAUCHEN DICH!

PD Avengers arbeitet an der Entwicklung eines Drug Accessibility Advocacy-Programms.Wie können Sie helfen?Bitte senden Sie ein Video, das Ihre Ein-/Ausschaltzeiten von Carbidopa/Levodopa zeigt, das verwendet wird, um die Bedeutung der Zugänglichkeit von PD-Medikamenten zu demonstrieren.Wenn Sie an einer Teilnahme interessiert sind, senden Sie bitte Ihr “Vorher und Nachher”-Video per E-Mail an Kristi.Bitte stellen Sie sicher, dass Sie Ihren Namen, Ihren Standort und eine Erklärung angeben, die die ausdrückliche Erlaubnis zur Verwendung durch PD Avengers auf allen Vertriebsplattformen (YouTube, Newsletter, Social usw.) erteilt, solange sie sich noch im Zusammenhang mit Drogengerechtigkeit und Interessenvertretung befindet.

PFLEGEPARTNER-PANEL

WEBINAR-WARNUNG1. Dezember 2022WORLD PARKINSON CONGRESS – Virtuell – Care Partner PanelVirtuelles Panel 4: Care Partner PPE (vorbereitet, proaktiv und energiegeladen) Strategien zur Förderung der Bewältigung von PflegepartnernModeratorin: Elaine Book, MSW, RSWGäste: Kate Lorig, Karen Chinca, Rebecca Gifford

REGISTRIEREN SIE SICH FÜR #WPC2023!

Reisestipendien, Abstracts, Anmeldung, Hotel – ALLE GEÖFFNETAnträge auf Reisestipendien sind OFFEN!Das WPC Hotel Portal ist GEÖFFNET! Der Welt-Parksin-Kongress findet vom 4. bis 7. Juli 2023 in Barcelona, Spanien, statt. Die Veranstaltung findet im National Barcelona Convention Center statt. Details zu Themen und Referenten füllen bereits die Seite des Wissenschaftlichen Programms unter www.wpc2023.org#WPC2023 akzeptiert Abstracts in den Kategorien Grundlagenforschung, klinische Wissenschaft, umfassende Pflege und Interessenvertretung, die sich auf #Parknsons konzentrierenErfahren Sie mehr und reichen Sie hier einEinsendeschluss ist der 13. Januar 2023. Wir sehen uns in #Barcelona!*ACHTUNG: Wenn Sie planen, an der WPC2023 in Barcelona teilzunehmen, suchen wir Freiwillige, die eine Stunde Schichten übernehmen, um den PD Avengers Table zu bemannen und neue Mitglieder anzumelden. E-Mail Larry@PDAvengers.com**PD Avengers kommen zusammen. Wenn Sie sich mit anderen PD Avengers treffen und begrüßen möchten, planen wir eine Happy-Hour-Veranstaltung am Mittwochabend, die nur wenige Gehminuten vom Konferenzzentrum entfernt ist. Details folgen.

HELFEN SIE STUDENTEN BEI DER PD-FORSCHUNG

Mein Name ist Emily und ich bin Doktorin für Ergotherapie im zweiten Jahr am Russell Sage College, Troy, NY USA. Ich führe eine Forschungsstudie über die gelebte Erfahrung von Personen mit der Parkinson-Krankheit Young Onset durch. Der Zweck dieser Umfrage ist es, die Auswirkungen der Young Onset Parkinson-Krankheit in den Bereichen Kognition, Lebensqualität und Lebensrollen zu bestimmen. Die Daten aus dieser Umfrage werden verwendet, um einen leicht zugänglichen Online-Leitfaden für das Symptommanagement für die Young Onset Parkinson-Bevölkerung zu entwerfen. Sie werden gebeten, an einem Forschungsprojekt mit dem Titel An Exploration of Functional Impact in Individuals with YOPD teilzunehmen. Die Projektleitung wird von Personen mit YOPD geleitet, für Personen mit YOPD.Mein Name ist Rebecca. Ich bin dabei, meine Promotion in Ergotherapie am Russell Sage College, NY, USA, abzuschließen. Russell Sage führt eine Studie über Tanz und Bewegung für Menschen mit Parkinson-Krankheit durch. Unser Ziel ist es, Informationen über die Verwendung von Tanz zu sammeln und Ihre Perspektiven auf die Vorteile von Tanz und Moderatoren sowie Hindernisse für die Initiierung und Einhaltung eines Tanzprogramms besser zu verstehen. Wir bitten englischsprachige Personen, bei denen die Parkinson-Krankheit diagnostiziert wurde, die folgende anonyme Umfrage auszufüllen. Die Umfrage sollte 10 Minuten dauern. Die Teilnahme an dieser Umfrage wird sehr geschätzt, und jedes Feedback gibt einen Einblick in das, was derzeit die Tanzbeteiligung bei Personen mit Parkinson-Krankheit beeinflusst.

PD AVENGERS MITGLIEDER SPOTLIGHT

Wir sind alle zusammen auf dieser Reise, und es ist wichtig, dass wir uns besser kennenlernen. Wir haben einen neuen Abschnitt in diesem Newsletter erstellt, um einen PD Avenger besser kennenzulernen. Jeden Monat werden wir ein Spotlight aus einem vollständigen Blogbeitrag zeigen, der auf der PD Avengers-Website verfügbar sein wird. Wir beginnen mit Mitgliedern des neu gebildeten Newsletter-Teams. Wenn Sie im Rampenlicht stehen möchten, senden Sie bitte eine E-Mail an PDAvengersNewsletter@gmail.com

Kennenlernen

Diana Steiner

Wann wurde Ihr Angehöriger zum ersten Mal diagnostiziert?Mein Schwiegervater wurde Ende der 70er Jahre, vor fast 10 Jahren, diagnostiziert.Werden Sie die Geschichte seines Weges zur Diagnose erzählen?Die Diagnose kam nach vielen Untersuchungen zu signifikantem, unerklärlichem Gewichtsverlust. Es dauerte einige Zeit, um von “unbestimmten Magenproblemen” zu Parkinson zu gelangen. Das Fehlen von zwei charakteristischen Symptomen, Zittern und Geruchsverlust (es ging vor Jahren infolge eines Unfalls verloren), machte die Diagnose zu einer Überraschung für alle!Warum bist du PD Avengers beigetreten?Förderung von Interessenvertretung und Bildung. Die Bedeutung der Teamarbeit muss gefördert werden. Viele, darunter PwP, Pflegepartner, medizinische Fachkräfte und Regierungsbeamte, erkennen die erheblichen positiven Auswirkungen eines guten Teams auf das Wohlbefinden nicht. Bis Parkinson ausgerottet ist, müssen wir daran arbeiten, die Lebensqualität für alle zu verbessern, die von Parkinson betroffen sind!

Was wünschen Sie sich, dass die Leute über Parkinson Bescheid wissen?Nicht jeder mit Parkinson hat Zittern und nicht jeder mit Zittern hat Parkinson. Wesentliches Zittern läuft in der Familie meiner Mutter, also obwohl die Leute annehmen, dass sie Parkinson hat, erkennen sie es bei meinem Schwiegervater nicht.Was wünschen Sie sich, dass die Leute über Parkinson Bescheid wissen?Nicht jeder mit Parkinson hat Zittern und nicht jeder mit Zittern hat Parkinson. Wesentliches Zittern läuft in der Familie meiner Mutter, also obwohl die Leute annehmen, dass sie Parkinson hat, erkennen sie es bei meinem Schwiegervater nicht.Erfahren Sie mehr über Diana Steiner auf dem Blog von The PD Avenger.

PD AVENGERS IN DEN NACHRICHTEN

MATT EAGLESMatt wurde im Alter von sieben Jahren diagnostiziert und ist das Vorbild von “Positivität in Widrigkeiten”, wie die Patients Association kürzlich hervorgehoben hat.

KAT HILL UND NANCY PEATE

BAS BLOEM & KEINE SILBERKUGEL

Bitte kontaktieren Sie Michel und Mark per E-Mail unter nosilverbullet4pd@gmail.com, um Informationen über das nächste Webinar zu erhalten.

LESLIE A. DAVIDSONErschienen im Oktober 2022In diesen persönlichen und unermüdlich ehrlichen Memoiren erzählt Leslie von den Jahren, die auf die Diagnosen folgen – ihre Parkinson-Krankheit und die Lewy-Lemandenz ihres Mannes Lincoln -, die körperliche Veränderungen aufzeichnen, Medikamente beherrschen (und manchmal fluchen), die logistischen Rätsel der Pflege und die stetige Unterstützung ihrer eng verbundenen Gemeinschaft in der kleinen Stadt Grand“Was passiert mit der Liebe, wenn Identität stolpert und fragmentiert? Wie überlebt die Liebe? Wie kann Liebe überleben? Die Schönheit, die in diesem Buch zu finden ist, liegt in seiner Weigerung, schwierigen Fragen zu entziehen. Leslie schreibt mit Ehrlichkeit und Glaubwürdigkeit. Sie ist eine Schriftstellerin, die durchweg eine andere Neigung sieht, eine gezackte Kante in einem ansonsten direkten Thema.”-Dr. Jon Stamford, Neurowissenschaftler, Mitbegründer der Parkinson-Bewegung

PARKINSON IST IN DEN NACHRICHTEN

Paraquat und toxische ChemikalienGuardian: Warum erlauben die USA, dass ein umstrittener Unkrautvernichter auf der ganzen Welt verboten ist?Guyana Chronicle: Ein Aufruf an die Regierung von Guyana, Paraquat zu verbieten.Bloomberg Law: Kalifornien wird aufgefordert, Paraquat zu verbietenHealth Canada: Richtlinien für eine akzeptable Menge an Paraquat im kanadischen TrinkwasserDie neue Lede: Interne Papiere zeigen, dass Syngenta die Risiken weit verbreiteter Pestizide vor der Öffentlichkeit versteckt hat, Regulierungsbehörden seit JahrzehntenDer Ostafrikaner: Giftige Pestizide, die in Europa verboten sind, werden an Landwirte im globalen Süden verpfedeltRegierung von Kanada: Die Pest Management Regulatory Agency (PMRA) fordert die Öffentlichkeit auf, schriftliche Kommentare zu diesem Vorschlag für mehr Transparenz des Pestizidregulierungsprozesses abzugeben.COVID und ParkinsonEconomic Times: Studie: Möglicher Zusammenhang zwischen Covid-19 und ParkinsonPalliativpflegeSpezialisierte medizinische Versorgung, die sich auf die Lebensqualität des Patienten konzentriertVor allem Linderung von Schmerzen und anderen Symptomen, die mit chronischen Krankheiten einhergehen.BBC: Parkinson: “Mangel an fachärztlicher Versorgung”Pflegepartner | Partner in ParkinsonUniversity of Colorado: Studie zeigt das Ausmaß der Aggression gegenüber Pflegekräften bei der Parkinson-KrankheitUK Sunday Express: Mike Tindall wünscht sich, dass er in der frühen Phase “mehr Zinsen” an den Parkinson seines Vaters gezahlt hatCT Insider: Der Facebook-Post der Tochter spornt New Milford an, einen Diensthund für ihren Vater mit Parkinson zu unterstützenBio-Marker?UK Daily Express: Zuckendes Auge ein frühes Zeichen von Parkinson?Med Page Heute Frühe Anzeichen von Parkinson können Jahre vor der Diagnose gesehen werdenPharmaweb: Esya Labs Erhielt 452.000 Dollar Zuschuss Von Michael J. Fox Foundation Entwickelt Periphere Biomarker Für Die Parkinson-KrankheitParkinson-ProfileIm Wesentlichen Sport: “Die Krankheit Hatte Übernommen”: Brock Lesnar Detaillierte Einmal Sein Einziges Treffen Mit Der Legende Muhammad Ali, Bei Dem Dann Die Parkinson-Krankheit Diagnostiziert WurdeMME: Sharon Osbourne spricht über die Parkinson-Krankheit von Ozzy Osbourne: “Plötzlich hört dein Leben einfach auf”Parkinson-MedikamenteGlobal Newswire: Der Drogenmarkt für Parkinson-Krankheit ist bis 2028 auf 12,3 Milliarden Dollar gebunden | Levodopa ist das beliebteste MedikamentFierce Biotech: Inhibikase-Aktie sinkt aufgrund der unerwarteten klinischen Sperre der FDA für die Parkinson-Studie von Bleianlagen

PARKINSONS VERANSTALTUNGEN

DIESEN SAMSTAG: NY-NJ-CTNÄCHSTEN MONAT: BAY AREA

Parkinson’s IQ + You ist eine Reihe von kostenlosen persönlichen Veranstaltungen, die Patienten und Pflegepartner in die Lage versetzen sollen, die Krankheit zu bewältigen, sich über die neuesten Forschungsergebnisse zu informieren und sich mit lokalen Ressourcen zu verbinden. Diese Veranstaltungen sind vollständig zugänglich und für Menschen in jeder Phase ihrer Reise mit Parkinson konzipiert. Um einen Platz zu sichern, empfehlen wir eine frühzeitige Registrierung.

Reichen Sie Ihre VERANSTALTUNG auf der PARTNER-Seite ein

ist unter dem Society Act of British Columbia, Kanada, gegründet und arbeitet als PD Avengers.

PD Avengers Newsletter | Aktionsalarm-Mitarbeiter

Dies ist der dritte Newsletter von PD Avenger, der von einem Team von PD Avengers zusammengestellt und herausgegeben wurde. Diese engagierten Parkinson-Befürworter meldeten sich freiwillig, um die Geschichten zu finden, zu schreiben und zu bearbeiten, die Sie hier lesen werden. Sie können sich freiwillig melden, um monatlich zu helfen, oder einfach Feedback und Vorschläge einreichen, indem Sie uns eine E-Mail an PDAvengersNewsletter@gmail.com senden.